Meninos convivem com fibrose cística, cujos portadores têm a expectativa de vida reduzida
A britânica Sophie Davison, mais do que outras mães, tenta aproveitar ao máximo cada minuto que passa com os filhos.
James, de quatro anos, e George, de dois, têm fibrose cística, uma doença hereditária, transmitida geneticamente, que reduz a expectativa de vida de seus portadores.
- Foi um choque quando descobrimos. James tinha apenas dois anos de idade e estava no hospital com pneumonia. E eu já estava no fim da gravidez de George.
Foi apenas alguns dias depois, quando George nasceu e fez o teste do pezinho, que os médicos descobriram qual era o problema.
O exame diagnosticou a fibrose cística e os médicos decidiram testar o irmão mais velho e descobriram que ele também era portador da doença.
Sophie diz que a notícia sobre a doença mudou a vida da família.
- Foi uma bomba. Meu marido e eu não sabíamos que tínhamos o gene dessa doença. Ninguém nas nossas famílias tinha a doença, então foi um choque enorme. Em 24 horas, nosso mundo mudou completamente.
Comprimidos e fisioterapia
A fibrose cística causa uma alteração nas glândulas que faz com que o corpo produza um muco mais espesso, que bloqueia as vias respiratórias e outros órgãos.
Como tratamento, foi recomendado que os meninos passassem a tomar cerca de 40 comprimidos por dia para ajudar em sua digestão e pelo menos duas sessões de fisioterapia todo o dia pelo resto de suas vidas para limpar seus pulmões.
- Foi muito difícil no começo. James tinha só dois anos e de repente tem um novo irmãozinho ao qual se acostumar, além de tudo isso. Ele tinha que tomar muitos remédios o tempo todo e eu tinha que fazer o tratamento que envolve cerca de 20 minutos de tapinhas nas costas para manter os pulmões limpos. É bem complicado fazer um menino de dois anos ficar quieto esse tempo todo.
Com o tempo, a família criou uma rotina e e ambos os meninos lidam bem com seus tratamentos.
- James começou a escola em setembro e está indo muito bem. Eu estava um pouco preocupada inicialmente. Não sabia como os professores iam lidar com a doença, mas eles foram fantásticos e tudo está correndo tranquilamente. Eles entendem o tratamento e deixam ele fazer a dieta alta em gordura que ele precisa, mesmo que normalmente eles não recomendem esse tipo de comida.
Pacientes da doença precisam seguir uma dieta hipercalórica, hiperproteica e com um conteúdo alto de gordura, para compensar deficiências nas absorção de nutrientes pelo intestino.
"Um dia de cada vez"
A família Davison é otimista em relação ao futuro, apesar de saber que a doença dos filhos reduz a expectativa de vida e não tem cura.
- Tentamos não pensar no pior. Desde que os meninos foram diagnosticados, a expectativa de vida de alguém com fibrose cística subiu e hoje a média é de 38 anos. E sempre há novos tratamentos no horizonte. Aproveitamos um dia de cada vez e nos concentramos em fazer com que os meninos tenham uma vida incrível.
Sophie diz ainda que os filhos se ajudam e são muito companheiros.
- Claro que eles brigam de vez em quando. Eles são irmãos. Mas quando eles ficarem mais velhos, eles podem apoiar um ao outro e saber que não estão sozinhos.
No Reino Unido, a cada semana cinco bebês nascem com fibrose cística. O teste do pezinho, feito em recém-nascidos, inclui o teste que detecta a fibrose cística e é oferecido de graça pelo sistema público de saúde britânico, o NHS.
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) afirma que há mais de 2.500 pacientes com fibrose cística em tratamento no Brasil, mas segundo a associação, para cada paciente diagnosticado no país, há quatro sem diagnóstico.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde prevê a realização do teste que detecta a fibrose cística nos recém-nascidos, mas ele ainda não foi implementado em todos os Estados brasileiros. Nos locais que não oferecem o exame gratuitamente para recém-nascidos, a única forma de diagnóstico seria fazer o teste pela rede privada.
