Governo cria política de atendimento de pessoas com doenças raras

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SUS vai incorporar 15 novos exames de diagnóstico e credenciar hospitais. Portaria foi assinada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha

 

O Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.

As ações integram a política nacional de atenção às pessoas com doenças raras, que teve portaria assinada nesta quinta-feira (30) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir da publicação no "Diário Oficial da União", o que deve acontecer nos próximos dias, de acordo com o Ministério da Saúde.

Segundo José Eduardo Fogolin, coordenador de média e alta complexidade da pasta, os exames vão abranger uma grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.

 

Fogolin explica ainda que o SUS vai dividi-las em quatro eixos: três abrangem doenças genéticas (anomalias congênitas, deficiência intelectual/cognitiva e doença metabólica) e um enfermidades não-genéticas, dividido em infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

 

Rede de atendimento
O técnico do Ministério da Saúde explica que no Brasil existem atualmente 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência que poderão se credenciar ao SUS imediatamente após a divulgação da portaria. Essas instituições vão receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.

 

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.

 

"Atualmente, pessoas com doenças raras são atendidas, principalmente, em hospitais universitários. [Com a política] o número de instituições vai aumentar", explicou ele.

 

O SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.

 

Doenças raras no Brasil
De acordo com levantamento feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país.

 

Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.

 

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

G1

Irregularidade no ciclo menstrual pode indicar problemas de saúde

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Normalmente, a menstruação da mulher ocorre a cada 24 a 35 dias e dura de 3 a 5 dias, podendo ocorrer pequenas variações. Nos dois primeiros anos, no período que antecede a menopausa ou em caso de gravidez, podem ocorrer alterações nesse ciclo.

 

Mas se não houver nenhuma dessas situações associadas e, mesmo assim, aparecer alguma alteração significativa, seja na quantidade de dias de sangramento ou na quantidade de sangue perdido, pode ser que seja sinal de algum problema de saúde, como explicou o ginecologista José Bento no Bem Estar desta sexta-feira (31).

 

Se houver falta de menstruação, pode ser o primeiro sintoma de doenças como endometriose, hipotireoidismo, síndrome dos ovários policísticos, alterações na glândula suprarrenal, tumor na hipófise ou até mesmo estresse. Se houver excesso, as causas podem ser hipertireoidismo, feridas no colo do útero, câncer ou miomas. Até mesmo a obesidade é um fator que pode interferir no ciclo menstrual, como lembrou a endocrinologista Elaine Costa. Por isso, em caso de alteração repentina no ciclo menstrual, é fundamental procurar um médico para investigar a causa.

 

O ginecologista José Bento explicou ainda como funciona o ciclo normal - todo mês o sistema reprodutor da mulher passa por dois processos que preparam o corpo para uma possível gravidez.

 

Esses processos são comandados por dois hormônios produzidos pela glândula hipófise – o FSH e o LH – e por hormônios produzidos nos ovários – o estrogênio e a progesterona. Nos ovários, existem ainda milhares de óvulos que ainda não estão prontos e ficam armazenados dentro de folículos. Nos primeiros dias do ciclo, a hipófise libera o hormônio FSH, que estimula os folículos a crescerem e amadurecem.

 

Um dos folículos que cresceu se destaca entre os outros e libera estrogênio, hormônio que estimula a hipófise a liberar LH. Esse, por sua vez, permite a liberação de um óvulo por volta do 14º dia do ciclo. Estimulado pelo estrogênio, o endométrio, camada que reveste o útero, se reconstrói, fica espesso e rico em fornecimento de sangue. Em seguida, o folículo se fecha e passa a produzir progesterona. Depois da ovulação, a progesterona faz o útero ficar ainda mais espesso para aguardar a chegada do óvulo, que pode ocorrer perto do 20º dia. Se não houver fecundação, a camada que reveste o útero é eliminada, que é quando ocorre a menstruação.

 

 

Ácido fólico
Como explicou o ginecologista José Bento, o útero se prepara para receber o óvulo fecundado, mas antes de engravidar, é indicado que as mulheres tomem ácido fólico, uma versão sintética de uma vitamina do complexo B, fundamental para evitar má formação do tubo neural do bebê.

 

No Brasil, por exemplo, a cada mil nascidos vivos, um tem defeito no tubo neural, o que significa que cerca de 3.000 crianças têm o problema anualmente no país. Se a ingestão do ácido fólico for bem receitada, é possível reduzir esse número em 70% ou 80%, como explicou o obstetra e porta-voz da campanha 'Ácido Fólico Já', Eduardo da Fonseca.

 

Essa substância existe em alguns alimentos, mas o organismo não absorve tão bem a forma natural e, por isso, existem as cápsulas feitas em laboratório que já vêm com a dose diária recomendada - 400 microgramas por dia. O ideal é que o ácido fólico seja iniciado antes do desejo de engravidar e que seja mantido pelos primeiros dois ou três meses após a gestação. O ginecologista José Bento acrescenta, no entanto, que o excesso de ácido fólico também pode ser prejudicial ao bebê e, por isso, é fundamental respeitar a recomendação e a dose receitada pelo médico.

 

Prematuridade
O parto prematuro é aquele que acontece antes das 37 semanas de gestação - se ocorrer antes de 34 semanas, o caso é considerado ainda mais grave já que o bebê ainda não tem seus órgãos totalmente formados.

 

No Brasil, a prematuridade é a maior causa de morte de recém-nascidos e na metade dos casos, a causa não é bem esclarecida - de maneira geral, idade avançada ou gestação precoce, gestações múltiplas, infecções, estresse, fumo, álcool e excesso de exercícios são alguns dos fatores que levam a partos prematuros espontâneos.

 

No caso da Isabela Tochini Kiehl, de 13 anos, o risco foi ainda maior já que ela nasceu quando a mãe estava com apenas 25 semanas de gestação.

 

Ela teve que ficar em uma encubadora, receber transfusões sanguíneas e imunoterapia, mas acabou tendo uma boa evolução clínica, como mostrou a reportagem da Helen Sacconi, de Campinas, em São Paulo. Com a ajuda e incentivo da família, a Isabela acabou se desenvolvendo normalmente e hoje leva uma vida normal.

 

G1

Estudo associa maioria das mortes prematuras de russos ao álcool

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Um quarto dos homens não chegam aos 55 anos, principalmente devido ao consumo excessivo de vodca

 

O número elevado de mortes precoces na Rússia deve-se principalmente ao consumo excessivo de álcool, especialmente vodca, sugerem pesquisadores.

 

O estudo, publicado no jornal especializado "The Lancet", diz que 25% dos homens russos morrem antes dos 55 anos, a maioria deles por causa do álcool. No Reino Unido, a proporção é de 7%. Já no Brasil, onde a violência mata muitos jovens, 37% dos homens não chegam a completar 55 anos.

 

As causas de morte relacionadas à bebida na Rússia incluem doença hepática e intoxicação por álcool. Muitos também morrem em acidentes ou brigas.

 

O estudo é considerado o maior do tipo no país. Pesquisadores do Centro de Pesquisa do Câncer da Rússia, em Moscou, da Universidade de Oxford, no Reino Unido, e da Organização Mundial de Saúde na França acompanharam os padrões de consumo de 151 mil adultos, em três cidades russas, por até dez anos.

 

Durante esse período, 8 mil deles morreram. Os pesquisadores também se basearam em estudos anteriores em que as famílias de 49 mil pessoas mortas responderam sobre seus hábitos de consumo de álcool.

 

"As taxas de mortalidade dos russos têm flutuado descontroladamente nos últimos 30 anos, na medida em que as restrições ao álcool e a estabilidade social variaram sob os presidentes (Mikhail) Gorbachev, (Boris) Yeltsin e (Vladimir) Putin. A vodca foi o principal fator determinando essa variação no número de mortes", disse o professor de Oxford Richard Peto, um dos autores do estudo.

 

Cada adulto russo bebe, em média, 13 litros de álcool puro por ano, dos quais 8 litros de destilados, principalmente vodca. No Brasil o número comparável é de 9,2 litros por adulto, sendo que 54% desse consumo é cerveja e 40%, destilados.

 

Colapso
In 1985, o então líder soviético Mikhail Gorbachev cortou drasticamente a produção de vodca e proibiu a venda da bebida antes da hora do almoço.

 

Os pesquisadores dizem que o consumo de álcool caiu em cerca de um quarto com essas restrições, assim como as taxas gerais de mortalidade. Depois, com o colapso do comunismo, as pessoas começaram a beber novamente, e as taxas de mortalidade também subiram.

 

"Quando Yeltsin assumiu o lugar de Gorbachev, as taxas de mortalidade em homens jovens mais do que duplicaram. Isso aconteceu quando a sociedade entrou em colapso e a vodca tornou-se muito mais livremente disponível", disse Richard.

 

"Houve um grande aumento no consumo, e eles estavam bebendo de uma forma destrutiva", observou.

 

A maioria dos bebedores eram fumantes, o que agravava as taxas de mortalidade. O consumo entre as mulheres também oscilou de acordo com os acontecimentos políticos, mas, como elas bebiam menos, as taxas de mortalidade eram menores.

 

A Rússia voltou a adotar um controle mais rígido do consumo de álcool em 2006, incluindo o aumento de impostos e restrições às vendas. Os pesquisadores dizem que o consumo de álcool caiu em um terço desde então, e a proporção de homens que morrem antes de atingirem 55 anos de idade diminuiu de 37% para 25%.

 

Meio litro de vodca custa em torno de 150 rublos (R$ 10). Os bebedores intensivos acompanhados no estudo estavam consumindo pelo menos um litro e meio de vodca por semana.

 

'Estilo de vida'
Os pesquisadores dizem que o principal fator que influencia a alta taxa de morte é a forma como os russos bebem álcool. "Os russos sempre beberam muito. Eles às vezes dizem que é por causa do frio, mas isso é apenas uma desculpa. Este é o estilo de vida da nação, que precisa mudar", disse o pesquisador David Zaridze, do Centro de Pesquisa do Câncer da Rússia.

 

"A expectativa de vida média dos homens na Rússia ainda é de apenas 64 anos, ficando entre as 50 menores do mundo. São urgentemente necessárias políticas mais eficazes de (restrição ao consumo de) álcool e tabaco", defendeu. No Brasil, a expectativa de vida dos homens é de 71 anos, e a das mulheres, 78,3.

G1

Cientistas conseguem criar fios de cabelo a partir de células da pele

Foto: Ruifeng Yang/Perelman School of Medicine/University
of Pennsylvania/Divulgação
As setas mostram os fios de cabelo que tiveram origem nas
células-tronco epiteliais criadas pelos cientistas

A tão procurada cura para a calvície pode estar um passo mais perto de ser alcançada. Um grupo de pesquisadores liderados pelo médico Xiaowei Xu, professor da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos, conseguiu criar folículos capilares e até fios de cabelo a partir de células adultas.

 

O estudo foi publicado pelo periódico científico “Nature Communications” esta semana. Para chegar ao feito, os cientistas primeiro utilizaram células adultas da pele humana para criar as chamadas células-tronco pluripotentes induzidas, que são aquelas capazes de se transformar em qualquer outra célula do organismo. Isso foi possível por meio da inserção de três genes.

 

Em seguida, eles tiveram sucesso em converter as células-tronco pluripotentes em células-tronco epiteliais. O processo foi bem-sucedido em 25% das células. A comparação das células "fabricadas" com as células-tronco epiteliais “originais” - encontradas diretamente nos folículos capilares - mostrou que elas tinham as mesmas características.

 

O próximo passo foi misturar as células-tronco epiteliais “fabricadas” com células de camundongos para, depois, implantar a mistura na pele dos roedores. O resultado foi que eles começaram a produzir pele humana e folículos capilares similares aos humanos, que deram origem a fios de cabelo.

 

“Os resultados sugerem uma abordagem para gerar grande número de células-tronco epiteliais para engenharia de tecidos e novos tratamentos para queda de cabelo, cicatrização de feridas e outros distúrbios degenerativos da pele”, diz o estudo.

 

Xu observa que a estratégia ainda não pode ser aplicada diretamente nos humanos, pois o processo ainda envolve o uso de células dérmicas de camundongos. “Quando uma pessoa perde cabelo, ela perde dois tipos de células. Resolvemos um grande problema, o componente epitelial do folículo capilar. Precisamos descobrir um jeito de também produzir novas células da papila dérmica, e por enquanto ninguém ainda encontrou essa solução”, diz Xu.

G1

Obstetras americanos mudam definição de hora certa para o parto

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Por anos, partos que aconteciam entre 37 e 42 semanas de gravidez eram considerados a termo, jargão que descreve partos na hora certa. Agora, um grupo de médicos americanos quer dividir os nascimentos que acontecem nesse período em novas categorias, mudando assim o conceito de parto a termo.

 

"Cada vez mais reconhecemos que as respostas dos recém-nascidos não são uniformes entre 37 e 42 semanas de gravidez", disse Jeffrey Ecker, do comitê em obstetrícia prática do Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas.

 

Partos entre a 37ª e a 39ª semana de gravidez serão agora considerados pré-termo, de acordo com a entidade. Um parto a termo será aquele entre a 39ª e a 41ª semana.

 

Bebês nascidos entre 41 e a 42 semanas de gravidez serão classificados como "termo tardio" e os que nascerem depois da 42ª semana de gravidez continuam sendo definidos como pós-termo.

 

Pesquisas

Pesquisadores têm observado que bebês nascidos antes de 39 semanas de gravidez não são tão desenvolvidos quanto os que nasceram depois.

 

Aqueles nascidos após a 39ª semana têm menos problemas de respiração, audição e de aprendizagem, segundo comunicado da entidade, publicado ontem.

 

Ainda de acordo com a entidade, o cérebro cresce cerca de um terço entre a 35ª e 39ª semana de gravidez. E uma camada de gordura que ajuda a manter o calor do corpo só é criada nas últimas semanas de gravidez.

 

As novas definições devem ajudar a reduzir o número de mulheres que optam por ter um parto induzido ou cesárea por razões não médicas. O Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas é contra a indução do parto antes da 39ª semana de gravidez.

 

"Os médicos agora podem dizer que os partos induzidos e cesáreas não devem ser realizados no período pré-termo", disse Ecker.

 

Ele adverte, no entanto, que há casos em que a indução é necessária e que a decisão da hora do parto deve ser discutida entre médico e paciente.

 

Folhaonline