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Elioenai Paes
Aos 2 anos, único traço da doença são os pés levemente
tortos, que estão sendo corrigidos com bota ortopédica
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Operação com bebê no útero, realizada no 6º mês de gestação, evita sequelas cognitivas e motoras da mielomeningocele
A primeira golfada de ar não entrou nos pequenos pulmões de Júlia, tampouco seu chorinho foi ouvido por seus pais quando a garota foi retirada do útero materno. Ainda não era a hora de nascer. Seriam apenas algumas horinhas para a chamada cirurgia fetal, procedimento essencial para que, quando o tempo certo de vir ao mundo chegasse, a menina pudesse crescer e se desenvolver conforme o esperado.
Fábia Damiani Marques estava no quinto mês de gestação quando, após uma ultrassonografia de rotina, foi informada de que seu neném não iria caminhar, comeria por meio de sondas, teria problemas cognitivos sérios e, nas palavras que a mãe ouviu, ‘vegetaria’. Resultado da mielomeningocele, uma má-formação que acontece ainda nas primeiras multiplicações celulares da gestação.
“É um defeito embrionário que ocorre antes mesmo de que a mulher tem consciência de que está grávida, de quatro a seis semanas de gestação, e que pode levar a uma desorganização do cérebro, da bexiga, levando à hidrocefalia – que obrigaria a criança a colocar válvulas para evitar retardo mental, além de causar danos motores para a criança” explica Antônio Fernandes Moron, professor titular do Departamento de Obstetrícia da (Unifesp), precursor do procedimento no Brasil e responsável pela cirurgia de Julia e de outras cem crianças.
Moron explica que a má formação gera uma espécie de ‘bolsa’ externa na coluna da criança, que concentra os nervos. A cirurgia – feita por meio de uma incisão na coluna do bebê - corrige essa má-formação e cura a criança de todas as sequelas, mas precisa ser feita entre a 24ª e a 26ª semana. Antes desse período, a pele do bebê ainda é muito frágil e, depois, o tamanho do bebê dificulta a ‘devolução’ dele ao útero.
Fábia foi submetida à cirurgia na 25ª semana, quatro semanas após o diagnóstico fatalista e que não foi seguido da explicação de que havia uma forma de intervenção. A sorte foi que, um tempo antes, Fábio, marido de Fábia, havia lido alguma coisa a respeito por acaso. Foi aí que fizeram contato com Moron, especializado em cirurgia fetal do Hospital Santa Joana, e agendaram a cirurgia.
Durante a intervenção, Júlia ficou cerca de 4 horas a ‘céu aberto’, como essa cirurgia também é chamada. Fábia ficou completamente sedada por conta uma anestesia geral e outra raquidiana - procedimento necessário para que o bebê fosse também anestesiado e não sentisse dor. Os médicos conseguem saber se o procedimento não está causando sofrimento ao feto por meio dos batimentos cardíacos. Se o coração acelerar, a criança está sentindo dor.
Não foi o caso de Júlia. Quatro horas depois ela foi devolvida ao útero, com as costas devidamente fechadas (hoje a cicatriz tem cerca de 10 centímetros) e a mãe ficou em absoluto repouso. Quanto mais repouso fizesse, melhor seria para a filha. Além disso, Fábia não podia ter contrações, uma vez que seu útero havia sido aberto recentemente. Para isso, ela teve de tomar medicamentos para impedir alguma intercorrência.
A mãe seguiu à risca o repouso recomendado, ficando dois meses deitada. “Só levantava para ir ao banheiro e tomar um banho rápido. As refeições eram feitas na cama”, conta ela. Júlia nasceu com 33 semanas, tempo considerado bom para que seu organismo pudesse trabalhar na cicatrização da cirurgia.
Saudável, ela ficou na UTI por 20 dias, apenas para que os médicos pudessem cuidar dos últimos detalhes da cicatrização. Para exercitar o equilíbrio e a musculatura, começou a fazer fisioterapia com 40 dias de idade e continua a fazer, duas vezes por semana, até agora.
Hoje, com dois anos, Julia caminha. Com uma pelúcia da Minnie e o boneco Patati, ela brinca de empurrar um carrinho. Balbucia algumas palavras, como qualquer criança da sua idade. Mostra vários coelhos de pelúcia, aponta para as cenouras que eles carregam. Aprendeu as cores sem que seus pais a ensinassem. A única coisa que demonstra que a pequena passou por esse complexo procedimento é uma cicatriz de cerca de 10 centímetros nas costas e os pezinhos levemente curvados para o centro, condição que está sendo corrigida por meio de botas ortopédicas.
A outra “pendência” da cirurgia é a briga com o plano de saúde. Sem cobertura pelo SUS e após a recusa do convênio, a família gastou R$100 mil no procedimento. O valor foi restituído judicialmente, mas a operadora recorreu e o processo corre no Tribunal de Justiça.
Cirurgia fetal no Brasil
A cirurgia fetal começou nos Estados Unidos em 1997. No Brasil, ela foi feita pela primeira vez em 2003, pelos cirurgiões Antônio Fernando Moron, obstetra, e Sergio Cavalheiro, neurocirurgião. Nesse mesmo ano, os médicos fizeram seis cirurgias. Os procedimentos, de sucesso, viraram motivo para uma tese de doutorado na Escola Paulista de Medicina (Unifesp), além de ter sido publicado em uma revista científica, relatando a evolução da criança da cirurgia até seus três anos.
O hiato de 2003 até 2011 se deu por conta de que os Estados Unidos estavam fazendo um estudo (MOMS – Management of Myelomeningocele Study) em que os especialistas pesquisavam se a cirurgia a 'céu aberto' era realmente mais eficiente do que aquela feita depois do nascimento da criança. Por questões éticas, o Brasil parou de fazer cirurgias fetais nesse meio tempo. “O estudo foi interrompido em 2010, pois as evidências de que a cirurgia fetal era muito melhor do que a outra eram enormes”, comenta Moron.
O caso de Julia é um sucesso completo. Em algumas situações, a criança não atinge esse mesmo desenvolvimento - pode ter pequenas sequelas motoras e cognitivas - mas é um quadro ainda muito vantajoso do que postergar a cirurgia para depois do nascimento.
Em 2011, a cirurgia voltou a ser feita no Hospital Santa Joana. Hoje, já foram realizadas mais de 100 cirurgias nesse hospital. E ela não vale somente para a mielomeningocele, má-formação que atinge uma a cada 1000 crianças. Também é possível resolver casos de tumores no pulmão e encefalocele.
“A cirurgia fetal não é mais uma cirurgia experimental, uma vez que houve o MOMS que comprovou a eficácia”, comemora Moron.
iG
