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Foto: Deivide Leme/ Tribuna Impressa
Dudu passou por 10 cirurgias e conta com apoio integral da mãe |
Morador de Araraquara (SP), Dudu tem doença que causa má formação. Após sofrer AVC, ele precisa de operação para reconstituir parte do crânio
Lutar pela vida é um dom de Eduardo Henrique Rodrigues Sgobe, o Dudu. Aos 3 anos, o menino de Araraquara (SP) só se alimenta por meio de uma sonda. Não fala mais, nem anda e só respira com a ajuda de aparelhos. Por isso, tem uma Unidade de Tratamento Intensiva (UTI) no quarto de casa. Desde que nasceu, já passou por 10 cirurgias. Segundo a mãe, ele precisa urgentemente da 11ª, desta vez para reparar uma deformação na cabeça. A família aguarda desde dezembro uma resposta do Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto (SP). No entanto, a falta de leitos e o fato da operação ser vista como “estética” pelo HC estariam impedindo o agendamento. O hospital nega a versão e argumenta que está tomando os cuidados possíveis para deixar Dudu em condições mais seguras, uma vez que uma intervenção cirúrgica, neste momento, poderia ocasionar “consequências fatais”.
A mãe de Dudu, Patrícia Rodrigues dos Santos, 32 anos, diz que a doença só foi descoberta após o parto. A síndrome fez com que a criança nascesse com o esôfago separado em dois pedaços, o ânus imperfurado, os dois rins do mesmo lado (que depois se fundiram e viraram um só), escoliose (encurvamento da coluna), entre outras anomalias.
Logo que veio ao mundo, o garoto ficou um mês internado na UTI. “Ele não tinha muita estimativa de vida, mas passou por tudo isso e, até julho do ano passado, estava muito bem. Conseguia comer, falar e andar sozinho”, explicou Patrícia, que é formada em técnica de segurança do trabalho e desistiu da carreira para se dedicar ao filho.
Julho de 2013
O mês citado pela mãe foi um divisor de águas. Depois de cirurgias feitas em Araraquara, o menino foi encaminhado ao HC para ser examinado por médicos especialistas, como neurocirurgião e oftalmologista, entre outros. Em julho, os médicos detectaram a necessidade de retirar um pedaço do intestino para repor parte do esôfago, que também apresenta má formação.
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Foto: Deivide Leme/ Tribuna Impressa
As despesas com a UTI são pagas por uma tia do menino |
Foi quando teve início uma série de complicações pós-cirúrgicas, como pneumonia, infecção do sangue e paralisação das funções renais. Também houve sangramento intracraniano.
“A médica me chamou porque ele iria ao centro cirúrgico. Tinha tido um AVC. Mas ninguém sabia explicar a razão. Optaram por retirar a calota, o ossinho da cabeça. Serraram em pedacinhos e guardaram do outro lado da cabeça para repor quando o cérebro desinchasse. Só que, se demorar muito, há o risco de rejeição. Então, em vez de repor com osso pode ser necessária uma malha ou prótese importada”, disse a mãe.
Morte encefálica
Ainda de acordo com Patrícia, Dudu quase teve morte encefálica decretada, mas surpreendeu os médicos. "Eles chegaram a fazer alguns testes, mas quando retiraram o tubo, ele respirou sozinho. Depois foi se recuperando aos poucos. Dudu é um guerreiro", exaltou.
Em outubro, o garoto foi transferido para o quarto e, em dezembro, recebeu alta. Desde então, a família aguarda o agendamento da cirurgia de reconstituição de parte do crânio.
“Na última consulta, o médico sequer marcou o retorno mensal, o que achei estranho. Estamos na fila de espera para a cirurgia, só que ouço que não há leito. Também já escutei dos médicos que a cirurgia seria apenas ‘estética’, mas não é. Ele deve ser tratado como um caso grave. Não tem controle do tronco nem da cabeça. Sinceramente, não sei nem se enxerga, já que não conseguimos passar por uma oftalmologista”, reclamou.
Sem leite e fraldas
O custo com o tratamento é um caso à parte. Uma tia paga o plano de saúde, o que garante a UTI em casa. O pai, Ricardo Francisco Alves Sgobe, é operador de almoxarifado e recebe cerca de R$ 900 mensais. A família está sem pagar o aluguel da casa.
O menino toma vários medicamentos. Alguns deles são conseguidos na rede pública, por meio de ações na Defensoria Pública. O processo instaurado pelo órgão também garantiu que Dudu receba da Prefeitura latas de leite e fraldas, mas a mãe diz que os produtos não estão sendo fornecidos.
“O juiz deferiu a decisão, mas a Prefeitura diz que não tem verba para me fornecer. Já não recebo leite há três meses e as fraldas, há um mês”, denunciou Patrícia. Enquanto isso, a família vem sendo ajudada por doações de amigos, parentes e campanhas realizadas na cidade.
Em nota, a Prefeitura de Araraquara informou que entregou à família de Dudu, no último dia 26, os medicamentos que são de responsabilidade do município. Ainda avisou que os pacotes de fraldas estão disponíveis para retirada na farmácia do NGA-3 (Núcleo de Gestão Assistencial).
Em relação ao fornecimento de leite, classificado como "alimentação especial", a nota citou que a "situação deverá ser regularizada em duas semanas".
Fé
"Creio muito em Deus, o Eduardo é um milagre. Ter sobrevivido na minha barriga tanto tempo com todas as más formações, passar por 10 cirurgias grandes, ter sido dada a 'morte encefálica' e depois superar tudo isso. É uma criança com muita vontade de viver. Vê-lo hoje totalmente dependente de aparelhos é muito difícil, mas não desistimos. A luta é grande, mas minha força vem da força dele, e de todo amor que construímos”, contou Patrícia.
O pai de Dudu também é entusiasta de um final feliz. “Sei o quanto ele necessita de mim, e por isso busco no Eduardo forças todos os dias, acreditando na sua recuperação. Mesmo quando ele estava internado com a Patrícia por quase cinco meses, eu ia trabalhar, mas com a cabeça sempre neles”, destacou.
Sem prazo do hospital
Em nota, o HC explicou que o menor foi submetido a uma cirurgia de emergência para evacuação de extenso hematoma. E que, na ocasião, foi decidido pela descompressão óssea, procedimento chamado de “craniotomia descompressiva”.
A recolocação ou reconstrução óssea depende de vários fatores, segundo o hospital. “O tempo de espera pode variar para cada caso dependendo de circunstâncias específicas”, citou a nota, frisando “não existir fila de espera para essa cirurgia na neurocirurgia pediátrica”.
Ainda de acordo com o HC, a recolocação óssea, chamada de cranioplastia, tem o objetivo de proteger o encéfalo e corrigir uma possível deformidade estética. E em pacientes graves, os as craniospatias são analisados “caso a caso”.
O procedimento pode ser programado “após alguns meses do evento inicial, desde que o paciente ofereça condições seguras para que este procedimento, como, entre outras, ausência de edema cerebral e infecção.
“O menor Eduardo Henrique apresenta uma condição neurológica e clínica complexas, sendo que qualquer tipo de intervenção cirúrgica pode levar a consequências fatais neste momento. Por esta razão, a equipe médica vem tomando todos os cuidados possíveis para deixá-lo em condições mais seguras para que, eventualmente, possa ser discutido com os familiares os riscos e benefícios de uma tentativa de reconstrução óssea”, finalizou o documento, sem indicar um prazo para a avaliação do caso.
G1
