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| Daily Mail Daisy usa capacete para se proteger de possíveis batidas e tombos. Ela nasceu sem um pedaço do crânio, vítima da síndrome de Adams Oliver |
Pais tentam a todo custo não contrariar ou magoar a menina, que sofre de doença rara
Na Inglaterra, uma menina nasceu sem metadade do crânio. Daisy Ogston, que hoje está com dois anos de idade, sofre de uma doença congênita rara que afeta apenas 130 pessoas no mundo, a síndrome de Adams Oliver, que atinge o couro cabeludo e o crânio.
Daisy nasceu sem um pedaço do crânio correspondente a uma área de 7cm por 6cm, por isso o que protege seu cérebro é apenas o fluido cerebral e uma fina camada de pele que envolve o órgão.
Os médicos alertaram os pais de Daisy para tentar impedir a todo custo que a menina se chateie, pois as causas do choro aumentam a pressão sobre o cérebro, que no caso de Daisy, está desprotegido.
A mãe da menina, Kerry Ogston, 32 anos, disse que ela e o marido tiveram que encontrar maneiras de acalmar a criança antes dela começar a chorar.
– Temos que observá-la o tempo todo, ainda mais quando se tem um bebê tão frágil como Daisy. É difícil porque não é seguro para ela brincar com outras crianças, eles poderiam batê-la ou perturbá-la sem querer, o que seria desastroso. Ela tem um capacete que usa para proteger a cabeça de possíveis batidas, mas também não pode usá-lo por muito tempo, pois ele faz a cabeça suar e a pele do topo da cabeça descamar.
Os médicos acreditam que a única chance da menina levar uma vida normal é fazer uma cirurgia na cabeça. O procedimento seria uma operação pioneira, que foi realizada algumas vezes até hoje.
Porém, Daisy deve esperar até completar 13 anos, quando seu crânico será suficientemente forte para este tipo de cirurgia.
Isso significa que por 11 anos os pais da garota terão de fazer a filha constantemente feliz, sem nunca sentir vontade de chorar e ainda num ambiente seguro contra quedas e tombos.
Felizmente, Daisy é uma criança feliz e animada, que recebe tanta atenção que raramente fica chateada.
A mãe da menina completa:
– Será ótimo quando acontecer a cirurgia, mas ainda temos uma longa espera para nós e o cirurgião com quem estamos conversando ainda não realizou este procedimento em outro paciente com a doença.
Fonte R7
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