Associação que reúne familiares e portadores da doença reclama de desabastecimento em todos os estados
Brasília - Os pacientes que sofrem de esclerose lateral amiotrófica (ELA) — uma doença que provoca o endurecimento dos músculos, levando à perda progressiva dos movimentos — estão tendo problemas para ter acesso ao medicamento Riluzol. O remédio é o único que ajuda a retardar a progressão da enfermidade, que não tem cura e leva à morte. Os familiares dos pacientes reclamam da suspensão do fornecimento. Em alguns lugares, há relatos de que o remédio está em falta desde agosto do ano passado. Outros pacientes já reclamaram que receberam medicação que estava prestes a vencer e que não seria totalmente consumida antes da data de validade.
No dia 26 de março, a presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Elene Mota Gomes, encaminhou um ofício ao Ministério da Saúde relatando os problemas. Ela diz que a tem recebido queixas de forma rotineira desde novembro do ano passado. Segundo a associação, o problema foi detectado em todos os estados. Em alguns casos, o problema já foi regularizado. Em outros, a normalização do abastecimento se alterna com períodos em que falta medicamento. A associação estima que haja 15 mil pessoas com ELA no país.
"Mesmo nas cidades onde não falta por muitos meses é "comum" a interrupção do tratamento por dois ou três meses durante o ano, inclusive com o fornecimento do Riluzol com data vencida ou a vencer dentro do período que corresponde ao uso da medicação pelo paciente (ou seja, o paciente recebe a medicação para usar por 30 dias sendo que a validade expira em 15 dias)", informou Sandra no ofício encaminhado ao ministro da Saúde, Arthur Chioro.
Atualmente, segundo a associação, o medicamento está em falta em Fortaleza (CE), Belém (PA), Goiânia (GO), Campinas (SP), Maceió (AL), Florianópolis (SC), Marília (SP), Coronel Fabriciano (MG), Sorriso (MT) e Nova Andradina (MS). Mas a lista de cidades pode ser maior, uma vez a contabilidade foi feita a partir dos relatos que chegaram à associação.
Um dos pacientes com dificuldade para conseguir o remédio é Vanderci Pianta Júnior, de 45 anos, morador de Sorriso (MT), cidade de 80 mil habitantes localizada a 400 km ao norte de Cuiabá e conhecida pela força do agronegócio. A mulher dele, Adriana Vieira Camargo, de 44 anos, deixou o trabalho na empresa de beneficiamento de grãos da família para cuidar do marido. Ele perdeu os movimentos e fala com muita dificuldade, além de ter problemas para respirar. Segundo Adriana, o Riluzol está em falta na cidade desde agosto de 2014. Ela tem obtido o remédio com a ajuda da Associação Pró-Cura da ELA.
— Ele ficou um mês sem a medicação no ano passado. Aí entrei em contato com o Pró-Cura e a gente conseguiu doações dali. A gente fazia essa troca: quem tem sobrando ou não usa mais doa — conta Adriana, acrescentando que ele está sem medicação neste momento.
Ela diz que, na rede pública de saúde de Sorriso, passaram o contato de um telefone de Cuiabá responsável pelo abastecimento no estado, mas que ninguém atende. Outro problema enfrentado é em relação ao fornecimento de um tipo de respirador artificial usado pelos pacientes. Adriana diz que o marido está usando um emprestado da associação.
— Hoje ele é totalmente dependente. Ele depende para tudo. Quem cuida dele sou eu. Não tem mobilidade de braço e perna. E ao falar, só eu entendo — descreve Adriana, contando também que ele foi diagnosticado com a doença em 2012.
O contador André Luís Souza, de 40 anos e morador de Belém, também enfrenta problemas para conseguir o remédio. Diagnosticado com ELA em dezembro de 2014, ele passou a tomar a medicação fornecida pela Secretaria de Saúde do Pará. Mas começou a ter problemas para obter o remédio em março. Desde então, a quantidade fornecida foi insuficiente para tomar o remédio todos os dias ininterruptamente. A irmã dele, Fernanda dos Anjos, diz que não conseguiu obtê-lo de outras formas. A caixa, segundo ela, custa R$ 1.500 e é suficiente para um mês.
— Só dizem (na Secretaria de Saúde do estado) que não tem, que está em falta. Só isso. Não dão nenhuma justificativa — diz Fernanda, acrescentando: — Eu pedi à Associação Pró-Cura da ELA. Mas como tinha várias pessoas sem medicação, não deu para doar para todos.
Segundo ela, os movimentos nos braços já estão limitados, e o fôlego dele diminuiu bastante. Hoje, até quando toma um banho, André fica cansado. Por outro lado, Fernanda conta que ele está encarando a doença de forma positiva. O irmão ainda consegue trabalhar e dirigir, diz ela.
— Foi bem difícil (quando houve o diagnóstico). Tira o chão, a gente chorou muito. Ele foi contando para os amigos, porque ele é jogador de futebol. Sempre se reunia com os amigos para jogar e era muito chegado nisso. Ele contou logo e as pessoas foram dando força, a família também. Ele nunca se queixa de nada. Encara de uma forma bem positiva. Está com bastante esperança — afirma Fernanda.
Há muita reclamação também em relação à falta de informação. "As Secretarias de Saúde Estaduais, Municipais e do Distrito Federal não oferecem quaisquer informações aos pacientes e suas famílias sobre a previsão de regularização no fornecimento do medicamento. É notório o descaso das Secretarias de Saúde no atendimento dos pacientes e suas famílias, que todos os meses têm como resposta a frase 'Ah, nem sei se ainda vai chegar esse remédio'", diz Sandra no ofício entregue ao Ministério da Saúde.
A presidente da associação explica que, mesmo com a falta do medicamento, os pacientes estão sujeitos a todo o processo burocrático para consegui-lo. A cada três meses, a documentação deve ser atualizada e novos exames verificando a condição do paciente têm de ser feitos. Muitas vezes isso significa a necessidade de fazer longas viagens, o que aumenta os custos do tratamento.
A doença ataca os neurônios motores, que são as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos. Sem o remédio, muitos estão procurando a Justiça para conseguir o remédio, mas nem sempre com sucesso.
Procurado, o Ministério da Saúde informou que o Riluzol é comprado pelos gestores estaduais. Não há, nesse caso, a compra centralizada pelo ministério, embora o governo federal faça o ressarcimento integral das compras feitas pelos estados no mês subsequente à aquisição. O ministério também destacou que não recebeu das secretarias estaduais nenhum comunicado sobre possível desabastecimento e que já repassou R$ 128,3 milhões em 2015, referentes aos meses de janeiro e fevereiro, para a compra do medicamento. Mas a presidente da Associação Pró-Cura da ELA também reclama do governo federal.
— Se está faltando medicamento em todos os estados, o Ministério da Saúde está falhando em algum ponto. Se não está sabendo que está faltando, está falhando na fiscalização. Se está sabendo, também está falhando — reclama Sandra.
O Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) também informou que o medicamento é comprado pelos estados, que são ressarcidos pelo Ministério da Saúde. Os municípios, disse o Conasems, não participam da compra, apenas acompanhando o processo conduzido pelos estados. Procurado, o Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (Conass), que agrega todas as secretarias estaduais, não retornou o pedido de informação do GLOBO.
O Globo
