Vida produtiva após o câncer

Programa pioneiro no Brasil ajuda crianças e adolescentes a sairem do "limbo social" após vencerem a doença

São nove profissionais, entre oncologista, psicóloga, nutricionistas, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e pediatras, todas com uma missão: evitar ao máximo a aposentadoria por invalidez das crianças e adolescentes com câncer que atendem diariamente.

Missão que tentam colocar em prática mesmo nos pacientes que chegam com sequelas físicas e psicológicas resultantes da batalha que travaram, às vezes, desde os primeiros anos de vida.

O que pode parecer teimosia, as especialistas enxergam como resgate. Não entregar imediatamente o atestado de incapacidade, acreditam, é garimpar com mais afinco potenciais que podem ter se perdido em meio aos efeitos tóxicos do tratamento. Quimioterapia, radioterapia e medicamentos não precisam mais fazer parte do cotidiano destes garotos e garotas. Mas, por vezes, eles não perdem o rótulo de doentes.

“Fiz mestrado nos Estados Unidos, em um hospital de câncer infantil, e lá existia um programa especial voltado só para os recuperados”, lembra a oncologista Mônica Cypriano.

“Fiquei encantada e, quando voltei ao Brasil, constatei que não existia nada parecido. Os pacientes com o tumor inativo e sem manifestação da doença são acompanhados nos mesmos espaços em que estão meninos e meninas no auge da doença.”

Na saúde, a regra que prevalece é a da urgência. A atenção ao saudável tende a ser menor do que a dada ao que precisa do cuidado imediato para sobreviver. Os recuperados, ainda que os médicos não percebam, acabam invisíveis em meio aos signos vermelho (urgência máxima), amarelo (urgência média) e verde (retorno) que existem para designar pacientes e fazer a triagem nos consultórios e ambulatórios de oncologia.

Medicina, sonhos e planos

Mônica Cypriano reconhecia a deficiência na atenção aos sobreviventes não só nos outros colegas mas na própria conduta. Em 2005 decidiu montar um serviço inspirado no norte-americano, na unidade em que trabalhava.

Desde então, o Graac (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) – uma das referências nacionais em atendimento que acolhe em espacial pacientes dependentes do Sistema Único de Saúde – começou a tratar também da vida após o câncer.

Até agora, foram atendidos 386 crianças e adolescentes, muitos já adultos. Não há “alta hospitalar” para o acompanhamento. Ao menos uma vez por ano, os meninos e meninas voltam – ainda que crescidinhos – para serem avaliados sob o ponto de vista clínico (passam por todas as especialidades num dia só), mas também sob o ponto de vista "dos sonhos”, conta Mônica.

“Inicialmente, achamos que a nossa principal demanda seriam as doenças comuns depois de passado o tumor. Eles acabam mais vulneráveis às infecções e suscetíveis ao segundo câncer. Os exames clínicos periódicos são extremamente necessários”, pondera a oncologista.

“Não foi esta área de atuação, entretanto, que se mostrou mais urgente. Alguns dos nossos pacientes nem brincavam. Estavam condenados a ficar em casa, cuidando dos irmãos, dos primos e dos afazeres domésticos, porque os pais não conseguiam perder o medo de mandá-los para a nova vida.”

“Outros tantos nunca tinham sido estimulados a ter perspectivas de futuro, abandonavam a escola e os desejos no meio do caminho. Uma parte importante também não queria perder os benefícios via INSS e desistia de ser atuante, mesmo tendo condições para isso. Nosso grupo percebeu que existia um limbo social pós-câncer e era contra isso que precisávamos atuar.”

180 graus

Não deixar que os sobreviventes caíssem na zona cinzenta e incerta que sucede o câncer é uma necessidade pulsante já detectada pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca). Segundo o último boletim produzido pela instituição, em1970 a taxa de sobrevivência das crianças e adolescentes acometidos pela doença não chegava a 20%. Os avanços dos cuidados clínicos fizeram com que o índice “desse uma volta de 180 graus”, atesta a publicação.

Hoje, oito em cada dez pacientes com menos de 18 anos superam o câncer. Perder esta força de trabalho traz prejuízos individuais e coletivos, já que este diagnóstico cruza, precocemente, o caminho de 20 mil pessoas do País antes que elas cheguem à maioridade.

Nova vida

Fabiana Sacoman, 27 anos, teve um câncer ósseo identificado há duas décadas. Na época, deixou o estado de Roraima para fazer tratamento no Graac, em São Paulo.

“Era tão pequena que não lembro de ser doente. Tudo parecia uma brincadeira e ter o acompanhamento das 9 meninas (como chama as profissionais que fazem parte do grupo especial do hospital) fez com que eu não temesse nada”, lembra.

Porém, se na infância, o tumor nos ossos não se mostrava um obstáculo – mesmo tendo rendido uma sequela na perna direita, alguns bons centímetros menor do que a esquerda – as curiosidades surgidas na adolescência foram um desafio.

“Não é porque você teve câncer que é diferente das outras meninas e meninos da sua idade. Eu tive vontade de experimentar cigarro, bebida, drogas. Mas, com o acompanhamento, compreendi que por já ter o sistema imunológico já comprometido, essas coisas poderiam ser ainda mais fatais para mim”. Fabiana confessa que, neste aspecto, deu um certo trabalho para as meninas que a atenderam.

“Fumei sim. Mas parei rápido. Elas puxaram minha orelha”, admite.

Já André Pereira dos Santos, 19 anos, teve leucemia aos 4 anos. Hoje, completamente recuperado, ele conta que no Graac aprendeu a lidar bem com a sua história.

“Nunca tive vergonha de contar para os meus amigos o que enfrentei. Tinha um certo receio, mas a reação deles sempre foi boa. Também aprendi a lidar com a preocupação da minha mãe. Ela tinha mendo que eu ficasse doente de novo e às vezes exagerava. Agora acertamos nossos ponteiros”, diz o jovem, que se prepara para entrar na faculdade de Administração.

Classes escolares, cursos de panificação, cursos de eletricidade, encaminhamento para empresas e até parcerias com agências de headhunters (recrutadores de talentos) são oferecidos nos nove consultórios do grupo do Graac. Lá, a regra é misturar saúde e vida social.

O serviço é voltado apenas para os pacientes que fazem tratamento na instituição e os participantes são encaminhados pelos médicos do hospital.

A equipe de atendentes costuma dizer que a medicina possibilitou às crianças tratadas não serem mais doentes. A autonomia permite que sejam o que quiserem.

Fabiana teve, sim, câncer nos ossos. Nada que a impedisse de fazer faculdade de assistência social e hoje acariciar a barrigona de sete meses, que dá conforto à Lara, a primeira filha a caminho.

“Dou de ombros para todos que duvidam da minha capacidade de ser mãe por causa da minha sequela física. Aprendi a andar de muleta. Aprendo qualquer coisa.”

Fonte iG