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Roberto Giugliani afirma que faltam médicos especializados
e centros de referência
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No Dia Mundial de Doenças Raras (28/02), o País comemora alguns avanços, mas amarga uma séria de dificuldades para que pacientes encontrem tratamento e até mesmo o diagnóstico para suas doenças. De acordo com Roberto Giugliani, do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, faltam médicos especializados e centros de referência em diagnóstico no País.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada dois mil. O número total de doenças não é conhecido, mas existe uma estimativa de seis mil a oito mil tipos diferentes. Cerca de 80% têm origem genética.
Como cada uma das doenças raras requer exames e tratamento específicos, é preciso investir em centros de referência, defende Giugliani, o que o Brasil não tem feito.
A boa notícia é a assinatura, no dia 30 de janeiro deste ano, da portaria da Política Nacional de Doenças Raras. O Ministério da Saúde deve investir R$ 130 milhões e 15 novos exames de doenças raras serão incorporados ao Sistema Único de Saúde. A expectativa de associações de pais e pacientes é que a política saia logo do papel.
O Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado oficialmente em 29 de fevereiro, um dia raro – e antecipado para 28 nos anos que não são bissextos, como 2014. Confira abaixo a entrevista que o geneticista concedeu ao iG.
iG: Quais avanços a política Nacional de Doenças Raras deve trazer?
Roberto Giugliani: Vejo um avanço muito grande com esta política. As doenças raras são um número muito grande, em torno de sete mil, mas a frequência delas é muito pequena – um caso para 20 mil nascidos vivos, ou 100 mil, ou 500 mil. Então é comum que o médico, ou profissional de saúde, veja poucos casos ao longo de sua carreira. A política agora está focada na criação de serviços de referência. Se o que está na portaria for executado, os pacientes com suspeita de doença rara serão encaminhados para serviços de referência onde estarão concentrados médicos com experiência nestes casos, o que se traduzirá em maior atenção e chance de diagnóstico preciso.
Roberto Giugliani: Vejo um avanço muito grande com esta política. As doenças raras são um número muito grande, em torno de sete mil, mas a frequência delas é muito pequena – um caso para 20 mil nascidos vivos, ou 100 mil, ou 500 mil. Então é comum que o médico, ou profissional de saúde, veja poucos casos ao longo de sua carreira. A política agora está focada na criação de serviços de referência. Se o que está na portaria for executado, os pacientes com suspeita de doença rara serão encaminhados para serviços de referência onde estarão concentrados médicos com experiência nestes casos, o que se traduzirá em maior atenção e chance de diagnóstico preciso.
iG: Atualmente, o que impede que as pessoas com suspeita de doenças raras sejam diagnosticadas e, portanto, continuem sem saber do que sofrem?
Roberto Giugliani: São basicamente duas dificuldades. A primeira é o médico suspeitar da doença. Ele precisa conhecer um pouco sobre ela para poder suspeitar e, como eu disse, são cerca de sete mil doenças conhecidas. A segunda dificuldade, e talvez a mais complicada, é a inexistência de testes diagnósticos acessíveis para a população. A portaria contempla, pela primeira vez, que os serviços e os procedimentos para construção do diagnóstico sejam pagos pelo SUS. Então, se o médico quiser solicitar um exame diagnóstico sobre doença rara, ele terá o exame disponível. Antes, como a tabela do SUS não contemplava o pagamento desses exames, nenhum laboratório oferecia, já que são complexos e caros. A mudança deve resultar em uma maior número de diagnósticos.
Roberto Giugliani: São basicamente duas dificuldades. A primeira é o médico suspeitar da doença. Ele precisa conhecer um pouco sobre ela para poder suspeitar e, como eu disse, são cerca de sete mil doenças conhecidas. A segunda dificuldade, e talvez a mais complicada, é a inexistência de testes diagnósticos acessíveis para a população. A portaria contempla, pela primeira vez, que os serviços e os procedimentos para construção do diagnóstico sejam pagos pelo SUS. Então, se o médico quiser solicitar um exame diagnóstico sobre doença rara, ele terá o exame disponível. Antes, como a tabela do SUS não contemplava o pagamento desses exames, nenhum laboratório oferecia, já que são complexos e caros. A mudança deve resultar em uma maior número de diagnósticos.
iG: Mas isso não basta, não é? Há também dificuldade para conseguir o tratamento...
Roberto Giugliani: Sim. Muitas vezes se chega ao diagnóstico, mas não ao tratamento. Ou porque ele é muito caro, ou porque ele teria de ser ministrado em um local longe da residência do paciente.
Roberto Giugliani: Sim. Muitas vezes se chega ao diagnóstico, mas não ao tratamento. Ou porque ele é muito caro, ou porque ele teria de ser ministrado em um local longe da residência do paciente.
iG: Qual a situação atual dos centros especializados de diagnósticos e de referência de tratamento no Brasil?
Roberto Giugliani: Eu diria que existem poucos. Há alguns centros dedicados a certos tipos de doença rara em São Paulo, Ribeirão Preto, Rio de Janeiro e Brasília. O nosso de Porto Alegre (Hospital das Clínicas) é um centro bem completo que cobre praticamente todas as doenças raras. A gente consegue isso porque o hospital tem uma atividade de pesquisa muito grande que acaba dando suporte para a atividade assistencial. Funciona assim: como não tem a remuneração do SUS, só conseguimos fazer os exames se houver algum projeto de pesquisa que justifique o teste diagnóstico. Para quem não tem a atividade de pesquisa fica muito caro trabalhar com doenças raras. Por isso, acho que esta política vai estimular. Em 2009, inclusive, foi lançada uma portaria do Ministério da Saúde para remunerar os exames genéticos do SUS, mas ela nunca saiu do papel. Levou cinco anos para sair outra portaria. A gente espera que desta vez saia do papel.
Roberto Giugliani: Eu diria que existem poucos. Há alguns centros dedicados a certos tipos de doença rara em São Paulo, Ribeirão Preto, Rio de Janeiro e Brasília. O nosso de Porto Alegre (Hospital das Clínicas) é um centro bem completo que cobre praticamente todas as doenças raras. A gente consegue isso porque o hospital tem uma atividade de pesquisa muito grande que acaba dando suporte para a atividade assistencial. Funciona assim: como não tem a remuneração do SUS, só conseguimos fazer os exames se houver algum projeto de pesquisa que justifique o teste diagnóstico. Para quem não tem a atividade de pesquisa fica muito caro trabalhar com doenças raras. Por isso, acho que esta política vai estimular. Em 2009, inclusive, foi lançada uma portaria do Ministério da Saúde para remunerar os exames genéticos do SUS, mas ela nunca saiu do papel. Levou cinco anos para sair outra portaria. A gente espera que desta vez saia do papel.
iG: Há 20 anos, não se falava tanto em doenças raras. Por que a preocupação aumentou?
Roberto Giugliani: Há alguns anos, se morria muito no Brasil de doenças infecciosas, de problemas de desnutrição infantil. Isso deixava as doenças raras muito em um segundo plano, no que diz respeito a políticas de saúde. Agora, não se tem mais esses problemas de desnutrição e doenças infeciosas em grande número como antes. Digamos que está tudo mais controlado. Então as doenças raras passaram a ter um papel mais protagonista. Não que elas tenham aumentado, mas as outras que diminuíram
Roberto Giugliani: Há alguns anos, se morria muito no Brasil de doenças infecciosas, de problemas de desnutrição infantil. Isso deixava as doenças raras muito em um segundo plano, no que diz respeito a políticas de saúde. Agora, não se tem mais esses problemas de desnutrição e doenças infeciosas em grande número como antes. Digamos que está tudo mais controlado. Então as doenças raras passaram a ter um papel mais protagonista. Não que elas tenham aumentado, mas as outras que diminuíram
iG: O protagonismo aumentou, os avanços tecnológicos também, mas quem sofre das doenças ainda é pouca gente. O País vai assumir o ônus e garantir o direito ao tratamento?
Roberto Giugliani: A questão importante no caso desses pacientes é que, como são poucos com determinada doença, eles acabam sendo muito caros. É um ônus proporcionalmente alto comparado ao número de pacientes. Isso traz dificuldades, mas é uma dificuldade que o País tem de enfrentar, não adianta.
Roberto Giugliani: A questão importante no caso desses pacientes é que, como são poucos com determinada doença, eles acabam sendo muito caros. É um ônus proporcionalmente alto comparado ao número de pacientes. Isso traz dificuldades, mas é uma dificuldade que o País tem de enfrentar, não adianta.
iG
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