Conteúdo traz informações desde diagnóstico até direitos sociais; no mundo, existem 200 mil pessoas com a enfermidade
Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) — uma doença que provoca o endurecimento dos músculos, levando à perda progressiva dos movimentos — passam a contar com um manual completo sobre a doença. Voltado para pacientes, profissionais, familiares e cuidadores, o material pode ser acessado gratuitamente pela internet.
Inédito, o manual reúne informações sobre temas como hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e civis dos pacientes, sexualidade e alimentação.
– É o único manual completo sobre a ELA. Trabalhamos durante um ano. É uma prestação de serviço, toda informação que está lá dentro é o que o paciente precisa. Não faltou nada. Existe uma carência de informação, não há centro de informação sobre a doença no nosso país. Há locais que atendem, mas não detalham a doença para o paciente e à família. O diagnóstico ainda é algo novo no país – conta Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo (IPG), idealizadora do manual. O projeto envolveu 23 profissionais especializados na doença, todos voluntários.
Hoje, no mundo, existem 200 mil pessoas vivendo com ELA, cerca de 5 mil diagnósticos por ano. A forma hereditária corresponde a 10% dos casos da doença e 90% são de causa esporádica. A doença não tem cura. Só existe um único medicamento usado para retardar a progressão da enfermidade, o Rilusol. Porém, não existe cura para ELA. A sobrevida fica entre 2 a 5 anos.
Em agosto do ano passado, a doença ganhou visibilidade internacional por causa do Desafio do Gelo, uma campanha de arrecadação de fundos para pesquisa e apoio de pacientes já diagnosticados.
– Há dez anos lutamos para que as pessoas estudem, façam mais diagnósticos, para que se tenham mais profissionais de saúde com conhecimentos sobre esta doença. A campanha do Balde do Gelo teve a sua importância porque disseminou a informação – afirma Silvia.
Fraquezas musculares – A esclerose lateral amiotrófica começa a se manifestar com fraquezas musculares em mãos, braços e pernas, geralmente em pessoas com cerca de 50 anos. Mas jovens também podem ser acometidos, a partir dos 20 anos. Após surgirem os sinais da doença, a previsão geral de sobrevida é de três a quatro anos. O diagnóstico, em média, demora cerca de um ano para ser alcançado e depois disso o tratamento tenta diminuir a evolução dos sintomas com medicamentos. O acompanhamento de uma equipe multidisciplinar ajuda na melhora da qualidade de vida do paciente, com ajuda da fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, nutricionista, assistente social, terapia ocupacional e psicologia.
O próximo passo, segundo Silvia Tortorella, é lançar a versão impressa do manual, com distribuição gratuita para hospitais, clínicas, familiares e pacientes.
O manual digital pode ser acessado através do site do Instituto Paulo Gontijo: www.ipg.org.br.
O Globo
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