Dificuldade para andar é principal queixa de pessoas com esclerose múltipla

Neste sábado (30) é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central

Por isso, uma pesquisa inédita conduzida pela empresa de biotecnologia Biogen Idec, feita com médicos, cuidadores e pacientes brasileiros, chama a atenção para a importância da mobilidade na vida das pessoas que convivem com a doença.

Segundo dados da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a esclerose múltipla acomete cerca de 35 mil pessoas no país, principalmente adultos jovens do sexo feminino.

A pesquisa revela que 96% dos pacientes e cuidadores e 61% dos médicos encaram o ato de caminhar como a função mais impactada pela esclerose múltipla, seguida da perda da visão, de acordo com 71% dos pacientes e 37% dos médicos.

Em relação aos sintomas associados à mobilidade, 24% dos pacientes reclamam de fadiga, 22% de falta de força nas pernas, 16% de dificuldade de coordenação e equilíbrio ou dores nas pernas, enquanto 55% dos médicos apontam o formigamento dos membros inferiores como o principal fator que prejudica a qualidade de vida.

Ainda segundo a pesquisa, 76% dos pacientes relatam dificuldade para caminhar longas distâncias, 58% apontam algum prejuízo na vida profissional e 51% alegam limitações para praticar atividade física. Realizar funções diárias como cozinhar, atender o telefone, tomar banho ou limpar a casa afetam 25% dos pacientes entrevistados.

Ao todo, foram ouvidos 105 médicos neurologistas, 143 pacientes com queixas de mobilidade relatadas previamente e 11 cuidadores, sendo 85% do sexo feminino e 15% do sexo masculino, das cinco regiões brasileiras.

De acordo com Jefferson Becker, médico coordenador da pesquisa e do Programa de Neuroimunologia do Inscer (Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul), o diagnóstico da esclerose múltipla gera, de imediato, uma preocupação com a qualidade de vida do paciente.

"Problemas de mobilidade podem representar a perda da independência ou autonomia e devem ser considerados pelos médicos, pacientes e cuidadores, para que, juntos, encontrem as melhores alternativas para amenizar o impacto causado pela progressão da doença", recomenda o especialista.

O médico ressalta que os tratamentos disponíveis atualmente tratam os sintomas e reduzem o risco de surtos, controlando a progressão da doença e melhoram a capacidade de andar em pacientes que tiveram essa função prejudicada.

Nando Bolognesi, ator, sofre de esclerose múltipla há mais de 25 anos

Superação

Para reforçar a discussão sobre o tema e mostrar à população que é possível conviver com a esclerose múltipla e encará-la sob uma ótica mais positiva, a Biogen Idec preparou uma campanha online com o ator Nando Bolognesi, 45, diagnosticado com a doença há mais de 25 anos.

No filme, Nando, que já integrou a trupe dos Doutores da Alegria, aparece em um camarim se maquiando pouco antes de subir ao palco e encarnar seu palhaço Comendador Nelson, personagem real de seu espetáculo 'Se fosse fácil não teria graça', inspirado em suas experiências hilárias e, ao mesmo tempo, comoventes com a esclerose múltipla.

"Criei o palhaço Comendador porque ele representa minha maneira mais sincera de encarar tudo isso que aconteceu na minha vida até hoje", conta Nando.

Em pouco mais de um minuto, enquanto se transforma no palhaço, Nando narra a lição que a doença lhe trouxe: a arte de "desdramatizar" a vida, ou seja, levar com mais leveza os desafios que nos colocam à prova.

Nando achava que a doença o impediria de seguir a carreira artística porque teria que usar bengala. Mas uma oficina de palhaço mostrou que estava enganado, afinal, o maior palhaço de todos os tempos, Charles Chaplin, usava bengala. E a carreira de ator continua até hoje, graças ao apoio das duas bengalas que usa para se equilibrar e ao tratamento médico para controlar a doença.

Mais sobre a esclerose múltipla

O que é a esclerose múltipla?

A EM (Esclerose Múltipla) é uma doença inflamatória crônica e incapacitante que afeta o sistema nervoso central. Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença, sendo que aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente. 

Quais são os principais sintomas?

Os principais sintomas são fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e problemas de cognição. A progressão, gravidade e sintomas variam de uma pessoa para outra. 

Quais são as causas?

Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento. A esclerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos. 

Como é feito o diagnóstico?

Por ser uma doença com sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o diagnóstico é fácil. O importante é procurar um neurologista assim que surgir algum sintoma característico (perda de visão, força, sensibilidade ou equilíbrio, visão dupla e alteração do controle da urina) que dure mais de 24h. A ressonância magnética do crânio e da medula são fundamentais para definir o diagnóstico. 

E tem tratamento?

Embora ainda não haja cura, existem tratamentos para a esclerose múltipla que diminuem o aparecimento dos surtos e reduzem sua gravidade, assim como diminuem o grau de incapacidade e melhoram a qualidade de vida dos pacientes.

UOL