'Meu filho não teria sofrido se o teste do pezinho tivesse detectado sua doença'

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Hoje Artur está curado, mas para isso acontecesse foi preciso

que a família abandonasse tudo no Brasil

Família se mudou para os EUA para tratar doença que impedia que o corpo do filho sintetizasse aminoácidos; diagnóstico precoce teria evitado as sequelas

 

Nas horas seguintes ao nascimento de Artur, os pais notaram que ele tinha algum problema, não parava de chorar um minuto sequer. Com dois dias de vida, levaram o menino de Petrolina (PE) para Fortaleza (CE), onde foi diagnosticado erroneamente com leucodistrofia, doença que causa distrofia muscular e que ficou famosa após o filme "O óleo de Lorenzo".  

           

Só quando Artur tinha 31 dias é que a família soube o diagnóstico correto: o filho sofria de xarope de bordo de urina, doença que exige uma alimentação extremamente controlada e é de alto risco. De acordo com estimativas, existem apenas 90 casos da doença no Brasil.

 

O diagnóstico correto era só o início do périplo e a derrocada financeira da família de Artur. Eles se mudaram para outras duas cidades brasileiras, que ofereciam melhor tratamento, até largarem tudo e irem para os Estados Unidos, onde Artur passou por um transplante de fígado e foi finalmente curado da doença que impedia que seu corpo sintetizasse algumas substâncias, o que o fazia viver sob uma dieta super restrita. 

           

"Naquela época, ele não podia comer proteína. A fórmula custava 500 dólares e durava de três a quatro dias cada lata. Era caríssimo”, diz Idario Santos, engenheiro agrônomo que perdeu a fazenda que exportava manga e uva para custear o tratamento do filho.

 

Completamente quebrado, ele conseguiu no Supremo Tribunal Federal que o governo brasileiro custeasse 100 mil dólares de fórmula para o menino. Logo depois, quando Artur tinha três anos e meio, ele descobriu que o filho poderia ser curado se passasse por um transplante de fígado nos Estados Unidos. O preço da operação era de 225 mil dólares e foi pago com doações, descontos e o custeio de 65 mil dólares do governo brasileiro.

 

Hoje, Artur pode comer tudo e leva uma vida praticamente normal desde que aprendeu a andar aos oito anos. Ficaram as sequelas: ele anda com dificuldade e tem um dano cerebral que lhe causa um atraso cognitivo.

 

“É um custo financeiro muito alto. Minha vida foi despedaçada. Graças a Deus não me separei da minha mulher, mas houve momentos que foi por muito pouco. Tudo isso seria evitado se, em vez do diagnóstico ter saído em 31 dias, a doença tivesse sido detectada no teste do pezinho", disse. "Por isso minha luta para que o País ofereça, de graça, diagnóstico e tratamento para as doenças raras", completou Idario , que em breve deve lançar um livro contando a história do filho.

 

iG