Um grupo de doentes com paramiloidose está no interior do Santo António, no Porto, para exigir que o hospital lhes ministre o Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático.
Fonte do Hospital de Santo António disse à Lusa que a unidade “aguarda a introdução do fármaco no Serviço Nacional de Saúde".
A Comissão Europeia aprovou o fármaco em novembro, mas, até agora, o hospital “não o disponibilizou aos pacientes”, denunciou à Lusa José Manuel Carreira, 29 anos, e doente com paramiloidose.
“Cansado de esperar e desesperado” por uma resposta, decidiu ir hoje, juntamente com outros doentes, para aquela unidade de saúde para falar com a administração hospitalar ou direção clínica, mas já lhe foi comunicado que "não havia disponibilidade de agenda para ser recebido", relatou à Lusa.
Os doentes não abandonam o hospital “até terem uma resposta”, explicou ainda o doente.
Se não tomarem o fármaco “rapidamente" terão que ser remetidos para transplante, uma situação que querem "evitar", frisou.
É que com o transplante hepático há um elevado número de riscos para a saúde como a perda de qualidade de vida e ainda a probabilidade, em 20 por cento, de morte.
Três meses antes da aprovação por parte da Comissão Europeia, José Manuel Carreira já havia solicitado ao hospital de Santo António para que lhe disponibilizasse o Tafamidis através de uma Autorização de Utilização Especial (AUE), mas “nunca obteve resposta", lamentou o doente.
Agora, diz que chegou ao "limite" porque se está a falar da "vida das pessoas e cabe ao hospital, legal e moralmente, pedir o medicamento”, defendeu.
José Manuel Carreira avança que aquela unidade de saúde diz ter criado “uma comissão para avaliar quem mais precisa do Tafamidis”, mas a médica que o tem seguido “já deu dois pareceres favoráveis à toma do medicamento”. Por isso, diz “não entender esta demora que se poderá tornar fatal”.
Daqui a poucos dias, este doente, assim como outros, poderão deixar de “poder tomar o Tafamidis” e ficam “sem escapatória”, apontou.
O caso de José Manuel Carreira está no limite, porque, nesta altura, já tem “demasiados sintomas da doença como vómitos, dores musculares e adormecimento nos membros inferiores”, contou.
Inclusivamente, esta semana, começou “a perder sensibilidade nas mãos” o que o incapacita para “dar banho à filha”, que ainda é bebé.
Por isso, e porque considera que o tratamento que lhe estão a dar em relação a este assunto “é desumano”, uma vez que a sua vida “piora todos os dias”, exige que o hospital “o trate como um ser humano”.
“Está em causa a minha sobrevivência”, sublinhou.
Daqui a pouco, será “atirado para uma cadeira de rodas e, nessa altura, será tarde demais”, concluiu.
Segundo dados avançados em março último pela médica Teresa Coelho, da Unidade de Paramiloidose do Santo António e que conduziu o ensaio clínico onde o Tafamidis foi testado, há, neste momento, 1.213 doentes em Portugal a quem foi diagnosticada esta doença, sendo que 740 já foram transplantados.
Desse universo, 256 já estão excluídos da toma do medicamento, porque já têm muitos sintomas da doença e apenas 170 poderão tomar o Tafamidis.
Conhecida como a “doença dos pezinhos”, a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Fonte Destak
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