Abordado no folhetim, o transtorno genético tem tratamento preventivo que aumenta em até 80% a qualidade de vida do paciente, segundo a Federação Brasileira de Hemofilia
O personagem André vivido pelo ator Carlos Alexandre Saddy, da novela Sangue Bom da TV Globo, hoje com nove anos, descobre ser portador de hemofilia leve ao sofrer um corte profundo no pé que sangrou mais que o normal. A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta que a hemofilia é um transtorno hemorrágico causado pela deficiência na produção de um dos fatores de coagulação do sangue. A ausência ou baixa produção deste dificulta o sangue a formar um coágulo, por isso quando ocorrem hemorragias, o sangramento continua por mais tempo e com mais intensidade do que numa pessoa normal.
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos são novos, ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos, ocorre devido a deficiência do Fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do Fator IX (FIX).
Mesmo sem cura, a pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal por meio da profilaxia, tratamento preventivo que aumenta em 80% a qualidade de vida do paciente, segundo a FBH. “A profilaxia é a única forma das pessoas com hemofilia terem suas articulações preservadas, exercerem a cidadania com independência e autonomia e serem inseridas na sociedade com as mesmas oportunidades de qualquer cidadão”, afirma a presidente da FBH, Tania Pietrobelli.
O tratamento preventivo é realizado por meio de medicamentos denominados fatores, que são aplicados no paciente, por via endovenosa. A dosagem é feita de acordo com a prescrição médica e pode ser manuseada pelo próprio paciente ou pela pessoa responsável, que têm o direito de ter a medicação domiciliar.
Os fatores são disponibilizados pelo SUS e distribuídos pelos 183 centros especializados espalhados pelo País, entre eles os Hemocentros, afirma a médica Margareth de Castro Ozelo, coordenadora do setor de hematologia da UNICAMP, membro do comitê executivo médico da Federação Mundial de Hemofilia e da Comissão de Assessoramento Técnico do Ministério da Saúde.
A profilaxia previne os sangramentos que podem acontecer em qualquer região do organismo, sendo visíveis ou não e decorrentes de traumas, cirurgias, batidas leves ou sem razões aparentes. “A pessoa com hemofilia sabe quando um sangramento articular começa porque sente dor e calor na articulação. Devido ao fato do sangue encher a cápsula sinovial, a junta incha, fica dolorida e com seus movimentos limitados. Se não houver tratamento nessa fase, o sangramento só para depois do sangue encher totalmente o espaço dentro da junta”, alerta Tania.
Sem o tratamento de profilaxia, a coagulopatia leva o portador a desenvolver danos articulares irreversíveis e pode levar à invalidez, além do portador correr o risco de hemorragias graves como as intracranianas, com risco de morte. Por isso, a importância fundamental do tratamento profilático para impedir as hemorragias.
Para saber mais, acesse o site: www.hemofiliabrasil.org.br/ tel:(54)3224-1004.
O Estado - CE
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