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domingo, 31 de julho de 2011

Portugal: Doença rara sem apoio

Quando o Tiago nasceu, em Novembro de 2010, os médicos desvalorizaram o "sinal feio" que tinha na perna esquerda. Nada foi detectado durante a gestação: de início, os médicos diagnosticaram um angioma com proporções anormais. Mas, afinal, tratava-se de uma doença rara. O síndrome de Klippel-Trenaunay é uma malformação congénita dos vasos sanguíneos que pode afectar vários órgãos. A família do bebé, de Belas (Sintra), quer levar Tiago aos EUA, onde é possível um tratamento.

Jorge Paula
A mãe de Tiago, Carminda Gonçalves, trabalha como recepcionista no Clube de Golfe de Belas e queixa-se da falta de apoios e de informação. "Foi um choque, foi-nos dito de uma maneira violenta. Não me explicaram quase nada. Mais tarde, veio o pior, pois em Portugal não existem tratamentos para esta doença rara." Os pais de Tiago souberam que no Children’s Boston Hospital, nos Estados Unidos da América, há possibilidade de tratamento.  

Segundo Carminda, um especialista em cirurgia pediátrica de Lisboa "recusou-se a encaminhar o processo para Boston e disse que o Serviço Nacional de Saúde apenas garantia meias elásticas, para retardar o crescimento desproporcional da perna". Tiago tem uma inflamação no membro inferior esquerdo e uma mancha avermelhada na pele.

Os pais, por iniciativa própria, já enviaram o processo do bebé para Boston e aguardam resposta. No entanto, não têm condições financeiras para pagar os tratamentos do filho no estrangeiro: só a primeira consulta custa 1500 euros. Perante esta dificuldade, foi lançada uma campanha de recolha de donativos, com a abertura de uma conta solidária para angariar fundos. Foi também criada uma página no Facebook, para divulgar o caso.

Fonte Correio da Manhã

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