Lilian Manzalli descobriu o problema da filha há 20 anos, hoje, aos 31, Priscila é uma vencedora
Um diagnóstico médico mudou por completo a vida de Lilian Ventura Manzalli há 20 anos. Na ocasião, ela soube que a filha, Priscila, na época com 11 anos, era portadora de uma doença rara, a neurofibromatose.
A doença provoca diversos tumores nos nervos e é classificadas em dois tipos. “No tipo um, a doença é cutânea. Aparecem nódulos parecidos com verrugas na pele e também embaixo dela. Esses tumores têm 3% de malignidade. E a incidência é em aproximadamente uma em cada 2,5 mil pessoas”, conta Lilian, que acumula cargos em associações e fóruns como voluntária na luta contra o mal, entre ele o de vice-presidente da Associação de Neurofibromatose.
O tipo dois é “ainda mais raro e atinge cerca de uma em cada 40 mil pessoas. A neurofibromatose tipo dois afeta principalmente a cabeça”, diz a mãe de Priscila. “São os tumores auditivos, bilateral e na medula. Daí o tumor começa a crescer e pode levar à surdez, altera o labirinto – o que faz com que a pessoa tenha tontura, quedas..., entre outros. Normalmente são colados ao nervo, por isso a cirurgia é delicada”, completa.
Descoberta
O problema da filha começou a ser investigado a partir de um inchaço no pescoço. No início, a mãe pensou que era algum problema na tireoide, pois a filha estava começando a se desenvolver. “Fui ao pediatra e depois ao ginecologista. Eles pediram uma série de exames, como de sangue, e estava tudo normal”, relembra.
Nessa mesma época Priscila iria passar por uma cirurgia para correção do estrabismo. E foi nessa cirurgia que os médicos perceberam que havia algo a ser investigado. Os cirurgiões não conseguiram passar o tubo de oxigênio, pois Priscila tinha uma obstrução na epiglote. Eles recomendaram que a mãe procurasse um especialista, pois era um tumor.
“Começamos a procurar médicos na área. Fizeram um ultrassom e constaram que ela tinha vários nódulos no maxilar. Um médico quis abrir e tirar tudo. Então fui ao Hospital do Câncer e o especialista marcou uma cirurgia para tirar um nódulo na garganta, que poderia sufocá-la e outro na região do ombro”, conta Lilian. A partir daí, veio o resultado: era neurofibromatose.
“Estudava eu, estudava o médico”
Na época, sem conhecer a doença, a família se sentiu aliviada ao saber que o tumor não era maligno. “Até aí ela era tipo um. Quando completou 15 anos, começou a andar torto e caía muito. Fizemos uma ressonância e os médicos encontraram três tumores na cabeça”, diz ainda.
A partir daí, a doença da Priscila foi classificada como tipo dois e Lílian mergulhou ainda mais nos estudos sobre a doença e na luta para dar mais qualidade de vida à filha. “Em 1995 não existia publicação no Brasil. Poucos médicos conheciam o mal. Eu comecei a procurar artigos na internet, em alemão, inglês, russo... Pedia para uma amiga traduzir. Ia ao Hospital do Câncer, estudava eu, estudava o médico”, relembra.
“Hoje tenho 20 anos de estudo sobre a doença e ainda é pouco. Vira e mexe tem uma novidade. A doença é uma mutação. A da Priscila foi uma mutação, ninguém teve antes dela na família. Mas agora o filho que ela vier a ter, por exemplo, pode ter”, comenta a mãe.
Vontade de viver
Hoje, Priscila tem 31 anos e é uma verdadeira batalhadora. “Ela tem vontade de viver”, diz a mãe, sem hesitar, ao ser questionada sobre de onde vem a força da filha. Desde o início da doença, aos 11, Priscila já passou por 32 cirurgias de grande porte. “Cinco na cabeça, uma no olho, três de coluna, nove de abdome, nove de maxilar, quatro no braço, enfim, várias pelo corpo todo”, enumera.
Em 1995, quando Lilian começou a procurar informações sobre o mal, ela descobriu que pessoas acometidas pela neurofibromatose tipo dois viviam apenas até os 14 anos. “Hoje, graças aos estudos, estamos vendo uma sobrevida muito boa”, afirma Lilian.
Priscila não enfrentou só a doença, mas também a vida. Atualmente ela é nutricionista, trabalha em um hospital onde é responsável por três UTIs (Unidades de Terapia Intensiva) e mais a cozinha. Está terminando a pós-graduação na área, tem um livro publicado sobre nutrição e está escrevendo a segunda edição.
Força
Após uma cirurgia, ela ficou surda, “mas fez um curso de linguagem labial e hoje, se você está conversando com ela e diz uma palavra errada, ela te corrige”, orgulha-se Lilian. Ela também faz palestras sobre nutrição.
“Minha filha é bem forte. Ela lida bem com a doença, não se sente doente. Quando ela faz uma cirurgia corre o risco de ter uma sequela. Mas ela consegue aceitar a sequela e procura viver com isso cada vez melhor”, diz.
“Em uma das cirurgias, o médico disse que foi preciso cortar um nervo que serve para abrir e fechar o olho, uma semana depois ela piscou com os dois olhos. O médico não acreditou. Ele disse que não era possível, que ele mesmo tinha cortado. Daí eu falei para ele que foi Deus. Eu acho que é a força dela, é impressionante. Aparece alguma sequela e ela consegue reverter”, emociona-se a mãe.
Herança
A mesma força também está na mãe, que não se cansa de lutar pelas pessoas que sofrem da doença. Hoje, além de vice-presidente da Associação de Neurofibromatose, Lilian ainda é conselheira municipal de Saúde de São Paulo, membro da Associação de Doenças Raras, membro da Fopesp (Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo), da Geiser (Fundação e Investigação de Doenças Raras da América Latina) e membro do GT de Patologia e Doenças Raras.
Fonte Bem Estar
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