Um grupo de paramiloidóticos entrega na quarta-feira na Assembleia da República (AR) uma petição a exigir a prescrição imediata do Tafamidis, um fármaco que evita o transplante hepático.
Rui Antunes, um dos oito mil subscritores da petição, explicou à Lusa que o documento visa “alertar o poder político, os hospitais e o Infarmed para a necessidade de autorizarem, imediatamente, este medicamento que vai evitar, numa primeira fase, o transplante a 100 doentes”.
Com a designação comercial de ‘Vyndaqel’, o fármaco já foi aprovado, em julho, pela Agência Europeia de Medicamentos, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, terão de validar esta aprovação.
Só que os doentes temem que este processo se “arraste”, tornando-se “demasiado tarde” para quem aguarda a toma do "comprimido milagroso”, explicou Rui Antunes.
É que há casos de fármacos que “demoraram 500 dias a chegar ao mercado nacional e nós (doentes) não podemos esperar tanto tempo”, porque a doença evolui de forma “galopante”, sublinhou.
A ser totalmente comparticipado, o Tafamidis, de toma diária, custará ao Estado cerca de “120 mil euros/doente por ano”, explicou, recentemente à Lusa, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).
Na altura, Carlos Figueiras recordou que o transplante fica em cerca de “400 mil euros” por doente, mas há “20 por cento de probabilidade de a pessoa morrer”.
Rui Antunes, natural de Lisboa, não quer acreditar que o dinheiro se “sobreponha à vida das pessoas” e lamenta que Portugal esteja, há mais de um ano, “a negar a cura para esta doença, forçando os doentes a um transplante".
Tendo em conta que “existe um comprimido capaz de estagnar a progressão dos sintomas a 100 por cento, isso é inaceitável”, frisou.
E a propósito lembra que, e dado o caráter “revolucionário” do medicamento, há países como França, Espanha, Luxemburgo e Itália que se “anteciparam à burocracia e já facultaram o Tafamidis aos seus doentes”.
A petição vai ser entregue logo pela manhã, sendo que depois o grupo vai ser recebido pela Comissão de Saúde no Parlamento.
Rui Antunes termina alertando que estes doentes “não vão desistir desta luta”.
A paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura e ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar, altamente insolúvel, designada por amiloide que se deposita nos tecidos.
Conhecida como a ‘doença dos pezinhos’, manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida por via genética, tendo como principais sintomas a grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afeta os membros inferiores alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos, ou seja, têm o gene mutante, mas sem manifestações clínicas da doença.
Todos os anos surgem 100 novos casos.
Fonte Destak
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