Com doença rara, 'manequim humano' tenta carreira na moda

Desordem genética provoca a conversão de músculos e outros tecidos em ossos

 

Um canal de TV britânico levou ao ar nesta quinta-feira (1) um documentário sobre a jovem escocesa Louise Wedderburn, de 19 anos, que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doença rara que provoca a conversão de músculos e outros tecidos em ossos.

 

Manequim Humano é o título do programa exibido pelo Channel 4, que mostra o cotidiano e acompanha a incursão da jovem no mundo da moda.

 

No documentário, Louise tenta o "impensável", como define a narradora do programa: conseguir um emprego no mundo da moda.

 

"Será que a indústria da moda, tão focada em imagem, vai aceitá-la?", questiona o documentário, que mostra Louise ajudando na preparação de modelos antes de um desfile e em cenas domésticas.

 

Louise posou para fotos para a revista Elle e para um estilista durante a Semana de Moda de Londres.

Doença rara

 — A doença jamais vai me impedir de fazer o que eu quero. Tenho que fazer isso, tenho que provar que posso.

 

Luise deve ser cuidadosa para evitar quedas, que aceleram a formação de novos ossos. Como não há cura conhecida, a expectativa de vida de pessoas que nascem com FOP — uma desordem genética — é de apenas 41 anos de idade.

 

Isso significa que em uma questão de anos, Louise poderia ter músculos e outros tecidos ossificados, sendo obriga a usar uma cadeira de rodas para se locomover.

 

A jovem também é obrigada a ser extremamente cuidadosa em seus movimentos, para evitar quedas, que podem provocar aceleração da formação de ossos em lugares machucados.

 

— Tendo a não pensar nas coisas até que elas aconteçam. Se começar a pensar, não saio de casa.

 

De acordo com a Associação Internacional de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva , menos de 3 mil pessoas foram diagnosticadas com a doença no mundo.

 

Pesquisas recentes com camundongos tentam reduzir a formação de ossos provocada pela mutação genética, descoberta em 2006 por uma equipe da Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos.

 

Fonte R7