A geneticista Mayana Zatz, coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano, resolveu falar sobre ética contando casos reais.
Em livro lançado nesta terça-feira, ela relata dilemas ligados ao estudo de genes de alguns pacientes, pinçados entre centenas de casos que passam semanalmente pelo centro que ela comanda na USP -o maior da América Latina.
"Quando me pedem para falar sobre ética, eu saio da teoria e pergunto: no caso desse paciente, o que fazer?"
A questão é que, ao mapear os genes atrás de uma doença familiar, pode-se descobrir genes ligados a outras doenças ou falsa paternidade: 10% dos testes revelam que o paciente não é filho de quem ele pensa que é.
Os geneticistas ainda não sabem o que fazer com essas informações: devem ou não contar ao paciente?
Zatz, que é membro da Academia Brasileira de Ciências e vencedora do prêmio da L'Oreal-Unesco para Mulheres na Ciência, foi uma das principais vozes no debate que levou à aprovação pela Câmara dos Deputados da pesquisa com células-tronco embrionárias não tem as respostas. Mas convida o leitor a refletir sobre as perguntas.
| Eduardo Anizelli/Folhapress | ||
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| Mayana Zatz no Centro de Estudos do Genoma Humano, na USP |
Folha - No livro, você levanta questões relacionadas à ética nas pesquisas com genes, mas não as responde. Algum dia teremos as respostas?
Mayana Zatz - Cada caso deve ser avaliado de maneira isolada. Em geral, quando descobrimos uma informação que não interfere no aconselhamento genético, por exemplo, falsa paternidade, não falamos nada para o paciente. Mas se a informação interferir, por exemplo, no risco de o paciente ter um filho com alguma doença, é nossa obrigação falar. Claro que da maneira menos dolorida possível.
E no caso de um mapeamento genético para uma determinada doença em que se encontra o gene de outra doença? O paciente deve saber?
Estou com um caso agora. Um casal com uma filha com problema de visão e um distúrbio de comportamento fez um exame nos EUA e acabou encontrando uma deleção [perda de um segmento do cromossomo], ligada à distrofia muscular. Tenho dúvidas se a informação ajudou a família em alguma coisa.
Nos EUA a regra é que os pacientes devem saber de tudo. Mas estou ajudando uma pessoa ao dizer a ela que ela tem uma mutação inesperada? Como lidar com isso?
As pessoas mudam de comportamento ao descobrir uma predisposição a uma doença?
Recentemente uma revista prestigiada da área médica fez uma pesquisa com pessoas que descobriram predisposição para Alzheimer, câncer e outras doenças. Observou-se que elas praticamente não mudaram de comportamento. Ou seja, as pessoas não passaram a fazer mais exercícios e nem começaram a se alimentar melhor.
A revista conclui que as pessoas estão fazendo esses testes genéticos como uma espécie de "diversão".
Quem deve se submeter ao mapeamento genético?
Só recomendamos mapeamento a pessoas que tenham doença genética na família, casais de primos, pessoas que tiveram aborto de repetição ou casais mais velhos.
Você fala no livro sobre "genes fúteis", ligados à beleza. A possibilidade de um casal poder escolher a cor dos olhos dos filhos é preocupante?
As pessoas brincam dizendo: "Eu não pedi para nascer". Mas pense: podemos selecionar genes ligados aos esportes e gerar um filho esportista. Aí seu filho pode no futuro dizer que não pediu para ser esportista. Imaginando um caso extremo, há casais de surdos que querem ter filhos surdos. Impor essa condição aos filhos é ético?
Em casos de uma doença genética descoberta na gravidez, qual é o procedimento?
Fazer teste genético durante a gravidez é como fazer ultrassom: o paciente recebe a informação e faz o que quiser com aquilo. No caso de malformação ou de doença incurável, ele pode ir para os EUA e fazer um aborto, com assistência médica e psicológica. Mas, ao contrário do que muita gente pensa, teste genético não aumenta a quantidade de abortos. Ao contrário: diminui. Muita gente que faria aborto por medo de que o filho herde uma doença genética deixa de fazer ao descobrir que o filho não carrega os genes dessa doença.
O que podemos esperar da genética no futuro?
A genética é a ciência do futuro. Vai impulsionar a medicina e revolucionar a aplicação de fármacos. Teremos de aprender a lidar com isso.
Fonte Folhaonline
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