Portadores da doença se mobilizam em blogs e redes sociais para acelerar aprovação do remédioPacientes com mieloma múltiplo — tipo de câncer que afeta a medula óssea — apelam para liberação de medicamento
Cada vez mais aumenta a importância das redes sociais na mobilização para provocar mudanças políticas. Em solo nacional, o poder da internet também é o ponto de apoio do grupo Direito de Viver — A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo, liderado pelo aposentado Raimundo Bruzzi. Só que, desta vez, a luta é para garantir o direito à vida. As armas são a página do Facebook Pacientes de Mieloma Múltiplo e o blog www.asagadospacientesmm.blogspot.com.br.
Toda a briga ocorre porque o mieloma múltiplo, câncer da medula óssea ainda incurável, é passível de controle graças à lenalidomida, droga que confere aos doentes sobrevida e qualidade vida. Apesar de aprovada em mais de 75 países, dos inúmeros estudos clínicos ao redor do mundo e de contar com o aval do Food and Drug Administration (FDA) e da European Medicines Agency (EMA), o registro do medicamento está emperrado na Anvisa há mais de quatro anos.
Bruzzi critica a morosidade da agência e chama a atenção para um problema grave de saúde pública.
— A droga só tem sido adquirida por vias judiciais. Os pacientes estão morrendo — afirma.
O mieloma múltiplo (MM) é a 2ª doença oncohematológica em incidência no mundo. Segundo a Fundação Internacional do Mieloma (IMF, em inglês), há mais de 700 mil novos casos por ano. Só nos Estados Unidos surgem 21 mil casos por ano. No Brasil, não há estatísticas exatas, mas segundo Angelo Maiolino, presidente da Associação Ítalo-Brasileira de Hematologia e diretor da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), o problema é gravíssimo.
— Enquanto novas drogas são testadas, os pacientes brasileiros não têm acesso àquelas já consagradas para o tratamento deste câncer — diz.
Frustração nos consultórios
A médica gaúcha Rosane Bittencourt, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, participOou do Congresso da Sociedade Europeia de Hematologia, em Amsterdã (Holanda), que se encerrou no dia 17 de junho. Como especialista em mieloma múltiplo e síndromes mielodisplásicas, ela observou que houve uma consolidação de vários estudos sobre o melhor tratamento para os pacientes.
— Não há dúvida de que o tratamento deve incluir fármacos como bortezomibe e lenalidomida, que aumentam a sobrevida e melhoram a qualidade de vida — afirma.
Quando perguntada como se sente ao tratar pacientes que não têm acesso aos novos medicamentos, Rosane diz que "se sente frustrada e de mãos atadas". Apesar das restrições, ela fez questão de frisar que "essa situação encoraja os médicos a levar o conhecimento científico sobre as novas drogas a todas as autoridades, para que hajam avanços".
Fonte Zero Hora
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