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| Foto: Arquivo pessoal |
Com certeza você faria qualquer coisa pelo seu filho, assim como fez o casal Idário Nogueira dos Santos, 46 anos, e Soraya Bucar, 44 anos. Por amor incondicional, eles não mediram esforços para lutar pela sobrevivência do filho Artur, hoje com 12 anos.
Logo após seu nascimento, os pais descobriram que o menino era portador de uma doença rara sem tratamento no Brasil. Para salvar a vida do filho, a família largou tudo no País e foi morar nos Estados Unidos sem falar inglês. Dez anos depois, Idário volta ao Brasil para lançar o livro Uma Doce Odisseia, lançado no mês passado. Leia a entrevista dele ao R7 a seguir!
R7 — Por que você resolveu publicar o livro? Qual é a mensagem que gostaria de passar para as pessoas?
Idário Nogueira dos Santos — A obra não só conta a nossa história, mas também é uma lição de vida e mostra o trabalho que a gente faz para ajudar outras famílias brasileiras que sofrem do mesmo mal. Logo depois que meu filho foi curado, resolvi criar uma página em uma rede social para divulgar que a doença que o acometeu, chamada Doença do Xarope de Bordo na Urina, tem cura e que o protocolo usado no Brasil é ultrapassado. Além disso, minha intenção é orientar outras famílias que vivem o mesmo drama
Idário Nogueira dos Santos — A obra não só conta a nossa história, mas também é uma lição de vida e mostra o trabalho que a gente faz para ajudar outras famílias brasileiras que sofrem do mesmo mal. Logo depois que meu filho foi curado, resolvi criar uma página em uma rede social para divulgar que a doença que o acometeu, chamada Doença do Xarope de Bordo na Urina, tem cura e que o protocolo usado no Brasil é ultrapassado. Além disso, minha intenção é orientar outras famílias que vivem o mesmo drama
R7 — Logo depois do nascimento de Artur, você e sua mulher já desconfiaram que a saúde dele estava debilitada?
Idário Nogueira dos Santos — O Artur nasceu em 18 de janeiro de 2002 e no primeiro dia de vida começamos uma maratona de visitas a clínicas médicas. Com dois dias, ele foi internado em coma. Ele fez vários exames para descobrirmos o motivo de ele estar vivendo como um vegetal. Em Petrolina (PE), não tivemos muito sucesso e o transferimos para Fortaleza onde o primeiro diagnóstico foi leucodistrofia [doença genética que afeta o sistema nervoso], que estava equivocado. Eu pedi por uma segunda opinião médica e, com 31 dias de vida, ficamos sabendo que ele sofria de uma doença rara chamada DXB (Doença do Xarope de Bordo na Urina)
Idário Nogueira dos Santos — O Artur nasceu em 18 de janeiro de 2002 e no primeiro dia de vida começamos uma maratona de visitas a clínicas médicas. Com dois dias, ele foi internado em coma. Ele fez vários exames para descobrirmos o motivo de ele estar vivendo como um vegetal. Em Petrolina (PE), não tivemos muito sucesso e o transferimos para Fortaleza onde o primeiro diagnóstico foi leucodistrofia [doença genética que afeta o sistema nervoso], que estava equivocado. Eu pedi por uma segunda opinião médica e, com 31 dias de vida, ficamos sabendo que ele sofria de uma doença rara chamada DXB (Doença do Xarope de Bordo na Urina)
R7 — O que esta doença causa na criança?
Idário Nogueira dos Santos — É uma doença genética e hereditária causada pela deficiência de uma enzima associada ao metabolismo de três aminoácidos que fazem parte da cadeia ramificada da proteína e são essenciais para qualquer ser humano. Esses três aminoácidos são chamados de leucina, isoleucina e valina. Esta deficiência se manifesta na urina que exala um cheiro doce de xarope, por isso o nome Doença do Xarope de Bordo na Urina. Se não tratada, ela destroi as células do cérebro, causando retardo mental, deficiências físicas, convulsões, coma e pode levar a morte
Idário Nogueira dos Santos — É uma doença genética e hereditária causada pela deficiência de uma enzima associada ao metabolismo de três aminoácidos que fazem parte da cadeia ramificada da proteína e são essenciais para qualquer ser humano. Esses três aminoácidos são chamados de leucina, isoleucina e valina. Esta deficiência se manifesta na urina que exala um cheiro doce de xarope, por isso o nome Doença do Xarope de Bordo na Urina. Se não tratada, ela destroi as células do cérebro, causando retardo mental, deficiências físicas, convulsões, coma e pode levar a morte
R7 — Os médicos disseram que ele não teria muito tempo de vida?
Idário Nogueira dos Santos — Na verdade, depois do diagnóstico, os médicos de Fortaleza não tinham muito a dizer, pois desconheciam totalmente o tratamento da doença. Com isso, fomos buscar ajuda e conseguimos contatar um pai do Rio Grande do Norte que tinha uma criança com a mesma doença
Idário Nogueira dos Santos — Na verdade, depois do diagnóstico, os médicos de Fortaleza não tinham muito a dizer, pois desconheciam totalmente o tratamento da doença. Com isso, fomos buscar ajuda e conseguimos contatar um pai do Rio Grande do Norte que tinha uma criança com a mesma doença
R7 — Você comentou que o diagnóstico foi tardio, mas o bebê tinha apenas 31 dias de vida. Como isso é possível?
Idário Nogueira dos Santos — Por ser uma doença genética, é possível diagnosticá-la por meio do teste do pezinho. O problema é que no Brasil o exame é ultrapassado e detecta de duas a seis doenças, dependendo do estado. Em países como os Estados Unidos, o teste do pezinho diagnostica mais de 50 doenças. Um diagnóstico precoce com certeza teria causado menos sofrimento para a criança, menos desgaste para a família e, do ponto de vista financeiro, menos gastos para os cofres do Brasil
Idário Nogueira dos Santos — Por ser uma doença genética, é possível diagnosticá-la por meio do teste do pezinho. O problema é que no Brasil o exame é ultrapassado e detecta de duas a seis doenças, dependendo do estado. Em países como os Estados Unidos, o teste do pezinho diagnostica mais de 50 doenças. Um diagnóstico precoce com certeza teria causado menos sofrimento para a criança, menos desgaste para a família e, do ponto de vista financeiro, menos gastos para os cofres do Brasil
R7 — Imagino que descobrir a causa do coma de Artur foi um alívio, mas o segundo passo era tratar o problema. Por que vocês resolveram mudar para os Estados Unidos?
Idário Nogueira dos Santos — O Brasil não oferece o tratamento para esta doença, então resolvemos vender tudo — carro, casa, fazenda, empresa — e mudar para os Estados Unidos mesmo sem falar inglês e com visto de turista, ou seja, sem poder trabalhar no país. Enfrentamos várias dificuldades, mas em nenhum momento pensamos em desistir
Idário Nogueira dos Santos — O Brasil não oferece o tratamento para esta doença, então resolvemos vender tudo — carro, casa, fazenda, empresa — e mudar para os Estados Unidos mesmo sem falar inglês e com visto de turista, ou seja, sem poder trabalhar no país. Enfrentamos várias dificuldades, mas em nenhum momento pensamos em desistir
R7 — Como é o tratamento?
Idário Nogueira dos Santos — O tratamento envolve pediatra, geneticista, terapeutas e nutricionista. Como o organismo do Artur não metaboliza os três aminoácidos, ele precisou se alimentar de uma fórmula livre dessas substâncias e fazer exames frequentes. O problema é que não foi fácil achar médicos especialistas na doença e qualquer tipo de infecção que ele contraísse, uma gripe, por exemplo, poderia piorar o quadro e levar a morte
Idário Nogueira dos Santos — O tratamento envolve pediatra, geneticista, terapeutas e nutricionista. Como o organismo do Artur não metaboliza os três aminoácidos, ele precisou se alimentar de uma fórmula livre dessas substâncias e fazer exames frequentes. O problema é que não foi fácil achar médicos especialistas na doença e qualquer tipo de infecção que ele contraísse, uma gripe, por exemplo, poderia piorar o quadro e levar a morte
R7 — Então, significa que ele não se alimentava de leite materno?
Idário Nogueira dos Santos — O leite materno é rico em proteína e, por causa da doença, ele não metaboliza os três aminoácidos contidos no alimento. O leito materno o intoxicaria e, consequentemente, causaria a destruição das células
Idário Nogueira dos Santos — O leite materno é rico em proteína e, por causa da doença, ele não metaboliza os três aminoácidos contidos no alimento. O leito materno o intoxicaria e, consequentemente, causaria a destruição das células
R7 — Hoje o Artur tem 12 anos e está totalmente curado?
Idário Nogueira dos Santos — O Artur foi o primeiro brasileiro do mundo curado da doença. A cura foi resultado do transplante de fígado que ele fez em agosto de 2005. Desde então, nós moramos nos Estados Unidos. Atualmente, ele pode se alimentar normalmente como qualquer outra criança de sua idade. Além disso, meu filho tem uma vida normal e totalmente independente
Idário Nogueira dos Santos — O Artur foi o primeiro brasileiro do mundo curado da doença. A cura foi resultado do transplante de fígado que ele fez em agosto de 2005. Desde então, nós moramos nos Estados Unidos. Atualmente, ele pode se alimentar normalmente como qualquer outra criança de sua idade. Além disso, meu filho tem uma vida normal e totalmente independente
R7 — Por que vocês não quiseram voltar a morar no Brasil?
Idário Nogueira dos Santos — Esta é a primeira vez em quase 10 anos que venho ao Brasil. Depois do transplante, Artur teve que ficar em observação lá nos EUA. Nós nos adaptamos ao país e eu consegui um visto de trabalho que hoje dá suporte a nossa família. Eu estou aproveitando a oportunidade, para lançar meu livro
Idário Nogueira dos Santos — Esta é a primeira vez em quase 10 anos que venho ao Brasil. Depois do transplante, Artur teve que ficar em observação lá nos EUA. Nós nos adaptamos ao país e eu consegui um visto de trabalho que hoje dá suporte a nossa família. Eu estou aproveitando a oportunidade, para lançar meu livro
R7 — Qual mensagem você deixa para os pais que enfrentam o mesmo problema?
Idário Nogueira dos Santos — Faria tudo de novo pelo meu filho sem pensar duas vezes. Muitas vezes o nosso destino está traçado, mas nós temos livre arbítrio de mudá-lo. Com o meu livro, quero conscientizar as pessoas a exigir do Estado um diagnóstico precoce e a garantia de um tratamento adequado, pois ele tem a obrigação de prover saúde ao cidadão
Idário Nogueira dos Santos — Faria tudo de novo pelo meu filho sem pensar duas vezes. Muitas vezes o nosso destino está traçado, mas nós temos livre arbítrio de mudá-lo. Com o meu livro, quero conscientizar as pessoas a exigir do Estado um diagnóstico precoce e a garantia de um tratamento adequado, pois ele tem a obrigação de prover saúde ao cidadão
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