Uma pesquisa inédita realizada pelo Ibope buscou conhecer o impacto que a esquizofrenia causa na vida dos cuidadores de pacientes com esse diagnóstico.
Os dados, divulgados ontem em evento na capital, mostram que 83% dos cuidadores são do sexo feminino e se dedicam diariamente aos portadores da doença. Para 78%, a vida fica muito difícil quando os surtos psicóticos característicos da doença aparecem.
Estima-se que no Brasil existam cerca de 1,9 milhão de pessoas com esquizofrenia e que, a cada ano, cerca de 50 mil pessoas manifestam a doença pela primeira vez. A amostra foi dividida em duas partes: quantitativa (envolvendo 60 cuidadores) e qualitativa (mais extensa, envolvendo 12 pessoas), todas do município de São Paulo. “Houve dificuldade de adesão por conta dos estigmas que envolvem a doença”, diz Hélio Gastaldi, diretor de Atendimento e Planejamento do Ibope, empresa responsável pela pesquisa.
Apoiada pela Janssem Farmacêutica e pela Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (Abre) em parceria com o Programa de Esquizofrenia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp/Proesq), a pesquisa quantitativa revelou que para 38% dos entrevistados, o fator mais importante no sucesso no tratamento é ter acesso a um psiquiatra.
Outros 27% acham que a disponibilidade de medicamentos e tratamentos são primordiais e 25% apontaram que é fundamental ter acesso a um medicamento específico que ajude a evitar recaídas. Na opinião de 81% deles é possível prevenir a recaída por meio da adesão ao tratamento. No entanto 60% acham que a atitude principal é evitar situações que causem estresse, como surtos psicóticos, por exemplo.
Segundo relatos de familiares, eles dividem suas vidas antes e depois da instalação da doença (leia mais ao lado). “Isso ocorre por causa de alguns sintomas característicos como delírios e alucinações que fazem com que a doença seja associada erroneamente à loucura”, explica Rodrigo Bressan, psiquiatra e coordenador do Proesq. “Esse paciente tem de tomar remédios, ser assistido.”
Formado em engenharia pela Poli e com mestrado nos Estados Unidos, José Alberto Orsi, de 44 anos, teve dedicação total da mãe desde que teve o primeiro surto, aos 25 anos. “Moro com a minha mãe e mesmo tendo essa idade temos uma relação que lembra uma criança do jardim de infância”, diz ele, que faz parte da equipe da Abre e atua ativamente para divulgar e auxiliar outras pessoas que sofrem com a doença.
Terapeuta ocupacional e diretora adjunta da entidade, Cecília Villares explica que o apoio da família é muito importante para pacientes com esquizofrenia e que a pesquisa ajuda a mostrar isso. “Os familiares são pessoas que nos protegem, nos ajudam. São para eles que podemos mostrar nossas fraquezas”, analisa.
Família toda é atingida pela doença
Foi para auxiliar pessoas que não sabem como lidar com a doença quando ela surge na família ou em alguém muito próximo que a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos (Abrata) e a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (Abre) criaram programas voltados especialmente aos cuidadores de portadores de esquizofrenia e diferentes transtornos afetivos.
“O suporte ao familiar é tão importante quanto o suporte ao paciente”, diz a professora Maria Helena Magri, de 67 anos, mãe de uma paciente que por conta de uma depressão forte teve crises de euforia. Ela é uma das frequentadoras do Grupo de Apoio Mútuo da Abrata e diz que o auxílio oferecido nas reuniões foram fundamentais para saber como conduzir a pessoa ao tratamento, conhecer a doença e saber como reagir diante de alguns sintomas.
Além das reuniões semanais a associação promove a cada dois meses palestras psico educacionais sobre transtornos de humor que tem três horas de duração e interatividades que com base no psicodrama visam aproximar o familiar e o paciente.
Segundo Bernadete de Araújo, vice-presidente financeiro da Abrata, a família toda adoece com o paciente e geralmente se desestrutura com a chegada dela. “Nas reuniões eles trocam experiências, compartilham situações e dão dicas uns para os outros.”
Apesar de a filha, portadora de esquizofrenia, e do marido não frequentarem grupos de ajuda, a aposentada I. S. H., de 69 anos, participa do Grupo de Acolhimento de Familiares, da Abre. Uma vez por mês o grupo se reúne na Unifesp. Uma terapeuta familiar e uma assistente social acompanham as reuniões.
Além dos encontros mensais, a entidade organiza quatro vezes por ano o grande encontro Conversando sobre Esquizofrenia, com profissionais da saúde para abordar a doença ao público.
Fonte Estadão
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