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quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Hospice: entenda o conceito e origens

Introdução sobre como funcionam os cuidados com pacientes terminais

­Discutir cuidados paliativos, ou seja, os cuidados com pacientes terminais ainda é complicado nos dias atuais em função da grande identificação com o processo de morte. Entretanto, a preocupação com os cuidados paliativos ou, pelo menos, inicialmente com o conforto aos enfermos data da Idade Média.

A primeira menção na literatura a locais onde os enfermos podiam ser tratados foi na Idade Média, no tempo das Cruzadas e esses locais receberam o nome de hospices. Eram locais onde os monges abrigavam os viajantes enfermos que tentavam chegar à Terra-Santa. Havia pouco o que fazer nessa época, os doentes recebiam cuidados gerais, alimentos e conforto espiritual.



As instituições que trabalham com cuidados paliativos surgiram na Idade Média
©iStockphoto.com
As instituições que trabalham com cuidados
paliativos surgiram na Idade Média


No século 19, surge novamente a preocupação com os doentes sem possibilidade de cura. O nome hospice foi então resgatado para o nome de locais que se especializaram no cuidado de pacientes terminais. O primeiro hospice moderno surgiu na França, na cidade de Lyon em 1842, quando Madame Jeanne Garnier fundou alguns hospices que eram chamados de Calvaires. A Irmandade da Caridade Irlandesa inaugurou o Hospice da Nossa Senhora (Our Lady’s Hospice) em Dublin, em 1879. Na Inglaterra, em East London, nasceu  o St. Joseph Hospice, que foi a raiz do hospice moderno londrino em 1905.

O Our Lady´s Hospice e o St Joseph Hospice influenciaram o início nos Estados Unidos dos cuidados aos enfermos que necessitam de cuidados paliativos em um Hospital em Nova Iorque no ano de 1899. Três hospices de origem protestante surgiram neste período, Friedenheim Home of Rest (posterior St. Colomba’s Hospital) em 1885, The Hostel of God (posterior Trinity Hospice) em 1891 e St. Luke’s Home for the Dying Poor em 1893 que depois se transformou em um hospital.

No início dos anos 50 do século 20, a Marie Curie Care Cancer publicou um relatório detalhando a importância de dar assistência aos pacientes que sofrem de câncer e inaugurou uma série de casas que davam cuidados aos mesmos.

Mas o marco mais importante nos cuidados paliativos foi em 1967, quando Dame Cicely Saunders fundou o St. Christopher’s Hospice em Londres que foi o precursor de todo o movimento dos cuidados paliativos. Essa instituição defendia alguns princípios inovadores que são:
  • leitos de hospice integrados a comunidade com a participação e recursos de voluntários,
  • tratamento e controle de sintomas dos pacientes que se encontravam fora das possibilidades de cura,
  • suporte às famílias desses pacientes,
  • serviço de acompanhamento durante o período de luto,
  • assistência domiciliar  
  • criação de um projeto educativo e de treinamento de pessoas para trabalhar nesses locais 
  • criação de linhas de pesquisa e de avaliação dos cuidados na área dos cuidados paliativos.
Vários desses princípios continuam válidos no século 21.

A partir da Inglaterra, o movimento logo se disseminou pelo mundo e, em 1974, os Estados Unidos criaram o primeiro hospice em New Haven, Connecticut oferecendo assistência domiciliar com uma equipe multiprofissional, porém ainda sem uma retaguarda de leitos. Desde esta época, surgiram literalmente milhares de hospices nos Estados Unidos e Canadá. Dados recentes mostram que nos Estados Unidos já há cerca de 3 mil serviços e 450 mil pacientes inscritos no programa de Cuidados Paliativos.

Conceito de cuidados paliativos pela Organização Mundial da Saúde (OMS)

A Organização Mundial de Saúde (OMS) apresenta uma definição clara e muito abrangente do que se define por “Cuidados Paliativos” como “o cuidado total e ativo de pacientes cuja doença não é mais responsiva a tratamento curativo. O controle da dor e dos problemas psicológicos, sociais e espirituais são as bases do tratamento. A meta do cuidado paliativo é fazer com que o paciente tenha a melhor qualidade de vida possível para si próprio e seus familiares”. No Brasil, existe a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos.

Embora se discuta muito os cuidados paliativos em relação ao paciente idoso, eles abrangem qualquer indivíduo que apresente uma doença terminal. Se na Idade Média, a morte era aceita como mais uma parte da vida, nos dias de hoje existe a crença de que com o aumento das tecnologias médicas e o avanço da medicina, poderemos burlar a morte ou adiá-la por muito tempo. Daí, muitas vezes a dificuldade de se entender que a morte existe e é inevitável e que em determinados momentos, o prolongamento da vida nos pacientes com doenças terminais aumenta o sofrimento do próprio paciente e também da sua família.

Quem pode se beneficiar dos cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos não estão só indicados para os pacientes com câncer. Eles podem ajudar qualquer pessoa com uma doença sem possibilidade de cura. Várias doenças degenerativas se encaixam nesse perfil como a esclerose múltipla, a esclerose lateral amiotrófica e outras doenças neurológicas progressivas, os quadros demenciais, independente da doença de base, os pacientes com bronquite crônica (doença pulmonar obstrutiva crônica) que são dependentes de oxigênio, os pneumopatas crônicos com quadro de hipoxemia grave e pacientes com insuficiência cardíaca terminal sem indicação de transplante, entre outras.

Objetivos

Os objetivos dos cuidados paliativos são diminuir o sofrimento do paciente e da sua família. O primeiro passo é garantir a melhor qualidade de vida possível para o paciente terminal. O processo de morrer faz parte da vida e não pode ser negado. Hoje em dia, há a crença disseminada que se uma pessoa tiver hábitos de vida saudáveis e se passar anualmente por um check up, ela viverá eternamente. Esse é um conceito errado. A medicina tem seus limites e a morte pode ser adiada em alguns momentos, mas é inevitável.
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Aliviar a dor e o sofrimento faz parte dos cuidados paliativos, ou seja, o cuidado com pacientes terminais ©iStockphoto.com/Silke Dietze Aliviar a dor e o sofrimento faz parte dos cuidados paliativos, ou seja, o cuidado com pacientes terminais



Os cuidados paliativos devem prover conforto físico, suporte psicossocial e espiritual. É importante reconhecer abertamente o processo de morrer e nem sempre considerar a morte como uma falha de profissionais de saúde ou da ciência ou como um inimigo. Quando um paciente está sob cuidados paliativos isso não significa que ele será abandonado ou que não receberá medicação. Há necessidades de cuidados intensivos e de supervisão médica altamente qualificada com o objetivo de aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade de vida dos pacientes terminais. 

A integração entre os vários níveis do sistema de saúde

O atendimento aos pacientes fora das possibilidades de cura exige vários níveis de atenção. Não existe "alta" nesse tipo de atendimento e sim, um encaminhamento do paciente para o local mais adequado para o seu tratamento em um determinado momento. No filme “O Escafandro e a Borboleta” há uma descrição dos cuidados a um paciente sem possibilidade de melhora, mas que ainda sente que tem muitas coisas para fazer. O filme foi feito a partir de um livro contado pelo próprio paciente que teve um derrame (acidente vascular cerebral) que paralisou todo o seu corpo menos o olho direito. No filme, ele fica internado em uma instituição especializada sendo tratado por uma equipe multiprofissional.

Um paciente em cuidados paliativos apresenta uma curva descendente com um comprometimento cada vez maior da sua independência, cada vez mais dependendo dos outros e necessitando de mais cuidados. Esse não é um processo fácil para o paciente nem para a família e muito menos para o  cuidador.

O atendimento ao paciente terminal pode ser feito em ambulatórios especializados. Em alguns casos surge a necessidade de se fazer alguns procedimentos médicos, o que pode ser feito em hospitais dia. Nesses locais, o paciente pode vir para receber uma transfusão ou realizar um procedimento que facilite a alimentação. Por exemplo, em um paciente com câncer de esôfago irressecável, fazer uma gastrostomia (fazer uma abertura no estômago do paciente de modo que ele possa ser alimentado por um tubo sem ter que passar pelo esôfago) pode fazer com quer ele continue se alimentando.

Em alguns casos, em vez de ir ao hospital, a assistência médica vai à casa do paciente. É o que chamamos de atendimento domiciliar. Há vários hospitais públicos com serviço de atendimento domiciliar. Isso facilita a vida do paciente e sua família porque não é fácil muitas vezes transportar esse paciente de um local para outro. Alguns pacientes vão precisar de cuidados em enfermaria ou mesmo em Unidade de Terapia Intensiva.

Cuidados ambulatoriais

Um ambulatório de cuidados paliativos funciona recebendo os pacientes encaminhados de outros setores ou de especialidades clínicas e cirúrgicas por meio de um pedido de consulta ou de um encaminhamento. É conveniente sempre ter critérios de inclusão e exclusão adequados para cada instituição. É importante que o serviço de saúde que encaminha o paciente trabalhe de forma integrada com o ambulatório de cuidados paliativos.

Inicialmente, os pacientes podem se locomover ao ambulatório de cuidados paliativos. Posteriomente, com o avançar da doença, o paciente precisará ser transportado para o ambulatório, o que nem sempre é fácil para a família. Nos casos de difícil transporte, se o ambulatório de cuidados paliativos tiver um braço de atendimento domiciliar, passa a ser a melhor opção. Muitas vezes é extremamente trabalhoso para a família transportar o paciente e nem sempre ele é transportado em condições ideais de conforto. Daí a necessidade do atendimento domiciliar acoplado.

Os ambulatórios de cuidados paliativos podem atender somente adultos, adultos e crianças ou somente crianças. Para poder usar os serviços do ambulatório de cuidados paliativos, o paciente precisa ser portador de uma doença ativa e progressiva fora das possibilidades de cura. Alguns ambulatórios podem se restringir a atender um tipo de doença - por exemplo, somente atender pacientes com câncer fora das possibilidades de cura. Outros ambulatórios podem atender outros tipos de pacientes como, por exemplo, casos terminais de insuficiência cardíaca congestiva ou doença pulmonar obstrutiva crônica ou pacientes com doenças neurológicas.



Carinho e conforto espiritual são importantes cuidados paliativos
©iStockphoto.com/Loretta Hostettle
Carinho e conforto espiritual são
importantes cuidados paliativos

De uma maneira geral, são encaminhados para ambulatórios de cuidados paliativos os pacientes que têm em torno de seis meses de sobrevida. A Organização Mundial da Saúde recomenda que o paciente seja encaminhado a esse tipo de ambulatório assim que o diagnóstico for realizado. O tempo de seis meses é um número aproximado já que ninguém consegue predizer exatamente o tempo de sobrevida. Alguns sistemas de saúde autorizam o uso de seis meses do ambulatório de cuidados paliativos. Mas essa é uma realidade principalmente americana. No Brasil, o paciente permanecerá sob cuidados o tempo que for necessário, que, em média, acaba girando em torno de seis meses. É importante que o ambulatório de cuidados paliativos seja flexível de modo a poder atender bem os seus pacientes e sempre tratá-los de forma individualizada, já que o que se adapta a um determinado paciente nem sempre se adapta aos demais.

Equipe de cuidados

Na área dos cuidados paliativos é essencial trabalhar com uma equipe multiprofissional que possa atender a todas as necessidades do paciente terminal. A interação entre os vários profissionais da área da saúde com o paciente e sua família e entre si é fundamental para a resolução dos problemas. A expertise de cada membro da equipe será aproveitada por todos. Durante os cuidados a um determinado paciente, os membros da família serão parte da equipe de cuidados. Fazem parte da equipe de cuidados do paciente terminal os seguintes profissionais: médico, enfermeira, assistente social, psicóloga, farmacêutico, capelão (religioso), fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista e voluntários. Deve-se ter o cuidado de não trabalhar com uma equipe excessivamente grande que possa atrapalhar a comunicação entre seus membros.


Controle dos sintomas mais freqüentes



O fim da vida não precisa ser uma experiência dolorosa
©iStockphoto.com/Jim Jurica
O fim da vida não precisa ser
uma experiência dolorosa

O sintoma mais freqüente e que causa maior desconforto é a presença de dor. É um dos pressupostos mais antigos da medicina, diminuir o sofrimento do paciente, tratando sua dor. O controle da dor melhora a qualidade de vida do paciente e é um dos princípios básicos dos cuidados paliativos. No Brasil, alguns dados indicam que quase 70% dos diagnósticos de câncer são feitos em fase avançada da doença, em que a dor é um comprometimento importante.

Todo paciente com uma doença terminal se queixa com freqüência de dor às vezes ligada à própria doença, às vezes à imobilidade e ao fato de estar acamado. Muitas vezes, há necessidade de usar remédios mais potentes para o controle da dor e o médico sem experiência nessa área pode se sentir inseguro, achar que o paciente pode desenvolver tolerância ao uso do medicamento e precisar de doses cada vez maiores ou simplesmente ter algum tipo de preconceito contra o tratamento da dor nesses casos. Por outro lado, alguns pacientes sentem vergonha de se queixar de dor por medo de incomodar o médico ou porque o aumento da dor pode significar a piora da doença e isso é muito difícil de aceitar.

O terceiro ponto é o preconceito da sociedade contra o uso de medicamentos que podem induzir o vício ou causar dependência. Há um filme que discute essa situação chamado “Magnólia”. Nesse filme um dos pacientes é um doente terminal que precisa de vários medicamentos para controle da dor. Quando a esposa com a receita médica vai comprar os remédios na farmácia para a sedação final do paciente, os farmacêuticos que a atendem ficam comentando e tratam-na com desprezo (veja a cena clicando aqui). Esse tipo de situação é freqüente no dia-a-dia de quem sai para comprar analgésicos opióides e outros medicamentos controlados para um pacientes terminal. Além disso, são muito poucas as farmácias que vendem esse tipo de medicamentos mesmo em grandes centros. Em conseqüência de todos esses fatores é muito freqüente que o paciente terminal não receba os cuidados necessários para o controle da dor.

A sociedade de uma maneira geral tem dificuldade em separar o uso legal e o uso ilegal de analgésicos opióides, embasada muito mais em preconceitos do que em aspectos científicos. Desde os tempos de Hipócrates, o pai da medicina, sedar a dor é um dos pontos incluídos no juramento médico. Mas freqüentemente isso fica esquecido. Os medicamentos opióides devem ser prescritos em receituário amarelo, que só está disponível em alguns hospitais, o que também dificulta a compra desses medicamentos, mas eles são fundamentais para o controla da dor no paciente terminal. Não faz muito sentido se preocupar com dependência a um medicamento que está sendo utilizado por um paciente terminal: o importante é que ele não tenha dor.

O profissional que trabalha com cuidados paliativos deve seguir alguns princípios básicos para poder tratar seu paciente:
  • Acreditar na queixa de dor do paciente;
  • Fazer uma história clínica para tentar definir a origem do problema em relação à doença terminal do paciente;
  • Entender as características da dor, os fatores de melhora ou de piora. Muitos profissionais pedem para o paciente em uma escala de zero a dez dar uma nota para a dor que ele apresenta em um determinado momento.
  • Avaliar se é uma dor aguda ou crônica e as perspectivas de piora ao longo da evolução da doença;
  • Fazer um plano para o tratamento da dor que inclua a prescrição de doses mais elevadas e de outros tipos de medicamento à medida que o quadro se agrava, ou seja, criar uma estratégia progressiva para controle da dor a medida que a doença se agrava;
  • Avaliar a presença de depressão associada ao quadro: pacientes deprimidos se queixam mais de dor do que não deprimidos;
  • Trabalhar sempre avaliando os efeitos do tratamento, se a dor melhorou ou piorou, dentro da estratégia planejada.
Esquema da Organização Mundial da Saúde

A OMS publicou um documento em que divide o controle da dor em três etapas começando pela medicação analgésica com não-opióides ou uso de antiinflamatórios. Se não houver melhora, são prescritos analgésicos opióides para tratamento de dor leve a moderada, e depois, medicamentos opióides mais potentes para o controle de dor moderada a intensa como a morfina e outros medicamentos similares. Medicamentos opióides e não-opióides podem ser utilizados de forma acoplada visando sempre deixar o paciente sem dor. Há ainda a possibilidade de associar a esses outros medicamentos chamados de adjuvantes - por exemplo, se o paciente estiver deprimido, pode-se associar um antidepressivo que também vai ajudar no controle da dor. Um medicamento adjuvante é aquele que ajuda no controle da dor embora tenha outras indicações. Junto com outras medicações para dor, pode ter um efeito analgésico ou aumentar a ação do medicamento analgésico.

Outros tipos de tratamento, como a radioterapia e a quimioterapia, podem ter um efeito de controle da dor pelo controle da própria doença. Há ainda terapias alternativas como acupuntura que podem melhorar a dor. E outras terapias neurocirúrgicas em que se faz a secção do nervo que transporta a sensação dolorosa para o cérebro, evitando que o cérebro receba a informação sobre a dor. Para os casos mais graves alguns hospitais mantêm grupos especializados no controle da dor e até ambulatórios para a dor intratável que usam várias técnicas com o objetivo de controlar a dor do paciente. Uma técnica nova é a estimulação elétrica transcutânea (TENS) sobre a região em que o paciente sente dor. A TENS é aplicada por um aparelho com uma bateria e eletrodos que ficam junto à pele e geram pequenos choques elétricos. Os choques levam à ativação dos nervos com alívio da dor. O próprio paciente pode controlar o aparelho

Outras queixas

Outras queixas freqüentes no paciente terminal são o cansaço, a anorexia e as náuseas e vômitos muitas vezes associados aos efeitos da quimioterapia ou da radioterapia. A morfina e seus derivados levam a obstipação intestinal, que é uma queixa freqüente nesses pacientes. Dependendo da doença de base, a falta de ar pode ser um sintoma importante e que leva a grande piora da qualidade de vida.

Seguimento do paciente terminal

À medida que a doença avança, um paciente inicialmente tratado em ambulatório pode necessitar internação em enfermaria. É sempre muito importante que haja um contato entre a equipe responsável pelo tratamento ambulatorial com a equipe que passará a tratar do paciente internado para que não haja uma quebra de continuidade. Muitas vezes, o paciente passará a ser acompanhado pela equipe de assistência domiciliar, e o contato entre as duas equipes é fundamental. 


Associação Brasileira de Cuidados Paliativos

A Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) foi fundada em 1997 na cidade de São Paulo com o objetivo de agregar todos os profissionais da área da saúde que trabalham na área de cuidados paliativos. Ela inclui profissionais das várias áreas da saúde como médicos, enfermeiras, assistentes sociais, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e apoio religioso, entre outros.

Além de agregar os profissionais de saúde que trabalham na área, a associação tem o objetivo de proporcionar apoio à pesquisa na área de cuidados paliativos e dar suporte às equipes que trabalham com cuidados paliativos, além de organizar congressos, seminários e reuniões em que tópicos de medicina paliativa podem ser discutidos em profundidade.

No Brasil, os cuidados paliativos foram normatizados a partir da Portaria 3535 de 2 de setembro de 1998 que realizou o cadastramento de todos as instituições que trabalhavam com cuidados paliativos em oncologia. Depois dela, a portaria nº 19 de 3 de janeiro de 2002 inseriu no Sistema Único de Saúde (SUS) o Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos. Além desses, a portaria nº 1 de 23 de julho de 2002 criou no SUS os Centros de Referência em Tratamento da Dor, e a portaria nº 881, de 19 de julho de 2001, instituiu o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar que dá subsídios a implementação de serviços de cuidados paliativos no país.

Segundo a própria associação, há ainda uma escassez de entidades que trabalham com os pacientes que precisam desses cuidados. Em 2007, havia  menos de 20 entidades especializadas e entre 20% e 30% dos leitos das UTIs eram ocupados por esses pacientes.

Fonte http://saude.hsw.uol.com.br/cuidados-com-pacientes-terminais.htm

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