«É o maior desafio da vida», garante Amândio Ferreira, presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ). Não só para as vítimas da doença, mas também para quem acompanha os que mais sofrem. Um desafio que se torna agora mais pesado, fruto da crise. É que a racionalização feita por alguns hospitais tem obrigado doentes a deslocarem-se mais vezes às unidades de saúde. Com custos acrescidos.
«Sentimos, em alguns pontos do País, que determinadas farmácias hospitalares começam a racionar a medicação», o que implica mais deslocações, denuncia o dirigente. Herculano Rocha, pediatra e membro da APFQ, confirma. «Devido às restrições orçamentais que o Ministério da Saúde tem feito, há já doentes que estão a ter um acesso limitado ao tratamento. As farmácias estão a dispensar medicamentos para apenas um mês de tratamento, o que obriga as famílias dos doentes a deslocar-se com mais frequência aos hospitais.»
Viagens que, contas feitas, podem significar novas faltas ao trabalho e custos de transporte, uma factura demasiado elevada para alguns doentes, que optam «por adiar a viagem, mesmo sabendo das implicações que lhes trarão no futuro», acrescenta Amândio Ferreira. Custos que se pagam com a qualidade de vida, indissociável da medicação. Por isso, destaca, a associação «tem encetado contactos com as administrações locais para que estes doentes não se revejam na dificuldade social que o País atravessa».
A este problema junta-se outro: «as restrições fazem-se também sentir no tratamento dos doentes com deficiente estado nutricional, que necessitam de suplemento alimentar, tendo sido relatados à Associação dificuldades na sua obtenção em alguns hospitais. Esta situação é preocupante porque no caso da fibrose quística o não cumprimento da medicação pode agravar o prognóstico, diminuindo a qualidade de vida e o tempo de sobrevida».
Integração em causa
Aos cuidados a ter com os doentes juntam-se as muitas consultas e a necessidade de um acompanhamento constante, partilha Amândio Ferreira, pai de um doente. Mas, acrescenta, «por vezes a maior dificuldade é a integração na sociedade, sobretudo no interior, onde a fraca situação económica dificulta o tratamento».
O que é a doença
Para quem não conhece a doença, trata-se de um problema genético e hereditário, «que se caracteriza por um defeito genético, mutação na proteína CFTR, que altera as glândulas produtoras de muco, dando origem à produção de secreções espessas, interferindo em funções vitais como a respiração e a digestão», explica o pediatra. Ainda de acordo com o especialista, essas mesmas secreções obstruem «as vias respiratórias, favorecem a multiplicação de bactérias, inflamação e infecção pulmonar que podem conduzir à deterioração progressiva da função pulmonar e insuficiência respiratória».
Como atinge vários órgãos «obriga a cuidados contínuos e por vezes complexos, o que obriga a conhecer a doença e a terapêutica para garantir a eficácia dos cuidados necessários». E embora um em cada 30 europeus seja portador do gene causador da doença, «são poucos os que a conhecem».
Fonte Destak
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