Doença rara obriga a criança a ficar em frente ao ventiladorFred James, de três anos, de Corwall, Inglaterra, sofre de uma condição rara na qual, se ele suar, pode morrer de superaquecimento.
O menino sofre de uma condição genética rara chamada de displasia ectodérmica anidrótica, que significa que ele nasceu sem glândulas sudoríparas. Se Fred se aquecer demais pode ter um ataque fatal, segundo o site Daily Mail.
Seus pais, Jon James, 39 anos e Sarah Jones, 33, precisam garantir que seu filho se mantenha em ar fresco. Para isso, eles utilizam ventiladores, sprays de água e sacos de gelo. Sarah disse:
— Ele tem convulsões quando está superaquecido. É extremamente assustador.
Sarah também comentou que algo não estava certo com seu filho quando ele nasceu. Fred foi ressuscitado após ter problemas respiratórios e, assim, passou por um tratamento intensivo durante os primeiros quatro dias de vida.
A primeira crise de Fred ocorreu nos primeiros 10 meses de vida. Os médicos achavam que poderia ser um vírus, no entanto, foi diagnosticada imediatamente sua condição rara.
Após essa crise, seus pais aprenderam rapidamente a identificar os sinais evidentes do problema e a agir rapidamente. Sarah disse:
— Ele fica rosa e seus ouvidos ficam vermelhos. Às vezes, quando ele está correndo, ele não percebe que está ficando quente. Eu o faço parar e beber água.
Diana Perry, chefe-executiva da Sociedade de Displasia Ectodérmica explica:
— Outro sintoma deste problema é a falta de dentes. Algumas crianças não têm dentes de leite ou poucos dentes de adulto. Muitas vezes é necessário usar dentaduras ou fazer implantes no futuro.
Além disso, a doença também afeta outras partes do corpo, como as unhas, a pele, os ouvidos, os olhos e as vias respiratórias.
Apenas 400 pessoas do Reino Unido têm displasia ectodérmica. Atualmente, não há nenhum tratamento conhecido.
Fonte R7
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