Rio de Janeiro – Com 4 anos de
idade, Vitória Venâncio já viveu mais da metade deles internada no Instituto
Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira
(IFF), da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), na zona sul da capital fluminense. A
menina sofre de encefalopatia (alteração patológica com sinais inflamatórios
relacionadas ao encéfalo) e depende de um aparelho para conseguir respirar.
Moradora de Teresópolis, na região
serrana, a mãe da garota, Daniela Venâncio, vive de favor na garagem de uma casa
com outro filho, que também sofre da mesma patologia da irmã. Sem condições
financeiras, ela visita a filha apenas uma vez por semana.
Cristina Batalha perdeu o emprego
depois que o filho Roberto, de 13 anos, que tem uma doença crônica, foi
internado por causa de um acidente vascular cerebral. O adolescente está
hospitalizado há nove meses. “Meu marido acabou demitido também, porque precisou
faltar muito por causa do meu filho. Hoje, ele vive de biscate e eu fico com meu
filho todo o tempo. A gente podia tratá-lo em casa, mas não temos recursos para
ter um homecare [serviço médico em casa],” contou a mãe.
“Estamos tirando a vez de outra
criança, talvez com problema muito mais grave, e meu filho correndo o risco de
pegar uma doença hospitalar, quando ele podia estar em casa, com o irmão, tendo
uma recuperação muito melhor”, lamentou Cristina.
As histórias dessas mães se repetem
por todo o país, o levou o IFF a promover ontem (23) o 3° Fórum Ampliado sobre
Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças
Crônicas e Deficiências e suas Famílias, com a presença de parlamentares e
representantes da sociedade civil.
A coordenadora do Núcleo de Apoio a
Projetos Educacionais e Culturais (Napec) da fundação, Madalena Oliveira,
relatou os dramas de famílias sem condições de tratar as crianças e adolescentes
em casa ou visitá-los. “Coordeno um grupo de 100 voluntários aqui no instituto
que fazem 'vaquinha' para comprar um vale-transporte para essas mães que não têm
dinheiro para vir aqui com frequência. Isso é uma vergonha. Por isso, a intenção
de trazer políticos aqui é sensibilizá-los para termos garantia legal para essas
famílias”.
O vereador Paulo Pinheiro (PSOL-RJ)
ressaltou que políticas públicas para atender essas famílias existem, porém a
maioria não é aprovada pelo Legislativa ou não sai do papel. “Se a sociedade
organizada não cobra, essas leis não são postas em prática”.
O deputado federal Alessandro Molón
(PT-RJ), que também participou do fórum, citou dois projetos de lei, de sua
autoria quando era deputado estadual, voltados para doentes crônicos e com
deficiência que tramitam há dois anos na Assembleia Legislativa do Rio de
Janeiro (Alerj). Um isenta pessoas com doenças crônicas e que usam aparelhos
médicos de forma contínua do pagamento de imposto sob a tarifa de energia
elétrica. “O outro projeto [PL 3.155/2010] que prevê a possibilidade do familiar
do portador de doença crônica andar de graça no ônibus durante a internação do
paciente não recebeu parecer de nenhuma comissão até hoje. Por isso, a
mobilização de vocês é decisiva.”
A coordenadora do Saúde Brincar do
IFF, Martha Moreira, lembra que os cuidadores, na maioria pobres, não têm apoio
legal para cuidar dos filhos. “De acordo com a Organização Mundial de Saúde, 80%
das crianças com deficiência vivem em países pobres e menos de 3% das pessoas
com deficiência recebem algum tipo de reabilitação”.
O deputado federal Jean Willys
(PSOL-RJ) defendeu o investimento em cuidadores de pessoas com doenças crônicas
como forma de desafogar o sistema de saúde. “Essa pessoa que dedica sua vida a
cuidar desse paciente desobriga o Estado de uma tarefa que é dele, de dar saúde
integral. O Estado está poupando e tem que dar direitos a essas pessoas,
sobretudo trabalhistas e de renda mínima, para que esses cuidadores possam
custear suas necessidades básicas”, disse o deputado.
Durante o debate, foi apresentada
proposta para que parte das moradias construídas pelo Programa Minha Casa, Minha
Vida seja destinada a parentes de crianças e adolescentes com deficiência e
doenças crônicas. Outra demanda é a inclusão desses pacientes no sistema
educacional, com acessibilidade física e profissionais preparados.
Fonte Agência Brasil
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