Brasília – O Ministério da Saúde abriu ontem (11) consulta
pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e o
acolhimento a pessoas com doenças raras. A ideia é que profissionais de saúde
possam contribuir para a definição da Política Nacional de Atenção às Pessoas
com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
O pacote de ações deve oferecer atenção integral a pessoas com
anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças
raras não genéticas. A assistência será estendida aos parentes dos
pacientes.
“Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o
atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras
a serem seguidas pelos profissionais de saúde. Com as diretrizes, os
profissionais – da atenção básica e da alta complexidade – terão um guia para
organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser
percebidos, além das terapias aplicadas a cada caso.”
Entram também em consulta pública as normas para a habilitação
de hospitais e serviços que farão o atendimento a pessoas com doenças raras no
país. O prazo para contribuições é de 30 dias.
Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e
oferta de medicamentos para 12 doenças consideradas raras: angiodema
hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença
falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose
cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de
Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
O conceito utilizado pelo ministério é o recomendado pela
Organização Mundial da Saúde (OMS). A estimativa é que a doença afete até 65
pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. As doenças raras são caracterizadas
por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de pessoa para
pessoa.
Especialista acreditam que existam entre 6 mil e 8 mil doenças
raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais,
infecciosas e imunológicas, entre outras.
Fonte Agência Brasil
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