Clássico sobre leucemia é traduzido para o português e facilita tratamento

Ao contrário do que ocorria há poucas décadas, a leucemia não é mais vista como uma sentença de morte. O diagnóstico da doença, no entanto, principalmente em crianças, invariavelmente devasta, tira o chão de pais e familiares. Com os cariocas Rodrigo e Isabel Capistrano não foi diferente. A pequena Isabela, filha caçula do casal, tinha somente 1 ano e 10 meses quando foi diagnosticada com leucemia. Nos primeiros momentos após a notícia, o desespero e a sensação de impotência se impuseram, desnorteando pensamentos e atitudes. “É claro que já havíamos ouvido falar da doença. Quem nunca ouviu? Ninguém acredita, porém, que ela possa chegar tão perto da gente. Bela era um bebê. Tivemos o apoio da família e de amigos, mas foi um livro elaborado por uma médica americana que nos manteve de pé e nos deu um rumo”, afirma. Trata-se de Você e a leucemia —um dia de cada vez, escrito por Lynn S. Baker, em 1975. O exemplar em inglês chegou às mãos dos Capistrano por intermédio de um amigo médico.

Com a certeza de que Rodrigo e Isabel buscariam todas as informações possíveis a respeito da leucemia, o presente veio com uma recomendação: “Não tomem como verdade absoluta tudo o que encontrarem na internet sobre o assunto. Busquem informações realistas, de fontes confiáveis”, alertou o médico. O conselho foi seguido à risca e o livro se revelou tão importante que os pais de Isabela decidiram batalhar para a publicação do trabalho em português. O apoio veio da Cordvida e da farmacêutica Pfizer. A obra ganhou os olhos e a atenção dos brasileiros e já está na segunda edição no país. “Lemos a versão em inglês em dois dias. A linguagem clara, totalmente compreensível aos leigos e muito acessível até para as crianças possibilitou que entendêssemos a doença e o tratamento. Ele trouxe alento, instrução, sabedoria e esperança”, avalia Isabel Capistrano.

Segundo a própria autora descreve na apresentação da obra, quando o livro foi elaborado a ideia era fazer com que pacientes, familiares e amigos se ajustassem a uma doença devastadora e se preparassem para a possibilidade de uma possível perda. O trabalho foi adotado pelos profissionais da saúde que lutavam contra o mal diariamente em hospitais e clínicas. Sempre que chegavam às livrarias, os exemplares se esgotavam. Nos anos 1980, os avanços em relação à abordagem terapêutica e à expectativa de cura da leucemia eram tantos que Baker percebeu que era hora de fazer a primeira das muitas revisões que se seguiram.

A combinação de drogas quimioterápicas com esquemas de manutenção e o tratamento profilático da doença no sistema nervoso central melhoraram significativamente a sobrevida do paciente, passando de 40% a 50% na década de 1970 para 70% a 80% no anos 1990. Dependendo do tipo de leucemia, a probabilidade de remissão é maior. “Agora, meu propósito é preparar a maioria das crianças diagnosticadas e suas família para uma vida com leucemia — e o que virá depois. Meu desafio é oferecer uma visão realista e positiva, ao mesmo tempo deixando claro o fato de não haver cura para todos”, escreve a médica nas primeiras páginas.

 

Avanços
O termo leucemia refere-se a um grupo de doenças complexas que afetam a produção dos glóbulos brancos. Segundo dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), é a enfermidade maligna mais comum na infância, correspondendo a aproximadamente 30% dos casos de câncer pediátrico. Oitenta e cinco por cento das leucemias em crianças são da forma linfoide aguda (LLA), 10% mieloide aguda (LMA) e 5% mieloide crônica (LMC). As leucemias linfoides crônicas (LLC) não se manifestam nos pequenos. “Aprendemos a associar as drogas disponíveis, a amenizar a toxicidade, a proporcionar melhor qualidade de vida durante o tratamento e a promover chances reais de cura”, garante o oncopediatra Vicente Odone Filho, chefe da Unidade de Onco-hematologia do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP).

“O tratamento da LLA foi o que mais avançou e as chances de cura chegam a 90%, mas estamos trabalhando para alcançar os mesmos resultados na quimioterapia contra as outras leucemias”, observa.

O oncopediatra considera o livro como uma ferramenta. “Nós, médicos, nem sempre temos habilidade para traduzir aos leigos a realidade do tratamento e as chances do paciente. O texto e as ilustrações de Você e a leucemia nos ajudam a cumprir essa tarefa de forma primorosa”, avalia Filho. A psicóloga Fernanda Damasceno pondera que o melhor caminho para ajudar pacientes e cuidadores é a verdade. Ela sustenta que estar informado e esclarecido é fundamental para fortalecer quem luta contra a leucemia. “Publicações com linguagem simples e ilustrações podem, inclusive, aproximar a criança, os familiares e a equipe médica. A família passa a ter melhor noção do que virá a passar. Aprende a suportar as dificuldades e a comemorar cada vitória”, considera Fernanda, que atua na Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadora de Câncer e Hemopatias (Abrace).

Desafios
A pedagoga Márcia Maria de Paiva Rodrigues, 41 anos, sabe muito bem como são os dias de luta. Ela própria batalhou contra um tumor de mama há cinco anos. Em dezembro do ano passado, porém, quando a LLA atingiu seu filho caçula, Alexandre Rodrigues Pinto, 5 anos, o choque foi inevitável. Mesmo diante da notícia de que ele tinha LLA de risco básico e que a idade do pequeno era favorável a uma boa resposta ao tratamento, Márcia tinha noção que era preciso ser forte e ainda ajudar a família a entender o que viria.

Ela não esconde que o tratamento é penoso. O garoto toma quimioterápicos na veia todas as segundas-feiras. Medicamentos orais são ministrados diariamente em casa. “As punções e os exames são doloridos. Fazer uma criança entender que está doente e que terá restrições por um tempo é um desafio gigantesco. Alê me perguntou muitas vezes porque eu permitia a quimioterapia que fez parte do cabelo cair”, diz.

Márcia parou de trabalhar para se dedicar exclusivamente a Alexandre. Nos períodos em que ele esteve internado, ela passou a perceber que a maioria das famílias não tem acesso a boas informações. “Muitas pessoas chegam a acreditar que a leucemia é contagiosa. Livros como o dessa médica americana podem promover mudanças de atitude. Ser realista e positivo aumentam nossas chances de vencer a doença”, acrescenta.

Fonte Correio Braziliense