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| Albinismo ocular |
Ser albino não significa apenas ter pele e olhos bem mais claros que o resto
da população. A falta de melanina no organismo torna mais comum a ocorrência de
problemas de saúde na pele e nos olhos. A condição rara, que afeta em média 1
entre cada 17 mil habitantes na Europa (no Brasil, ainda não existe uma
estimativa), demanda cuidados médicos especiais.
Foi com o objetivo de conhecer melhor as especificidades dos albinos no
Brasil que médicos da Santa Casa da Misericórdia de São Paulo criaram um serviço
de atendimento especializado para essa população. Trata-se de um projeto piloto
que, se tiver bons resultados, poderá ser levado para todos os serviços de saúde
conveniados pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), de acordo com o
dermatologista Marcus Maia, que está à frente da iniciativa.
Hoje, o projeto Pró-Albino - como foi batizado - atende 56 albinos de São
Paulo na Santa Casa. Eles são avaliados a cada três meses por Maia e pelo
oftalmologista Roberto Yuiti Sano. Os especialistas cuidam para que problemas
como câncer de pele, envelhecimento precoce e perda da visão não se estabeleçam
nesses pacientes. Com base nos atendimentos, está sendo criado um cadastro para
catalogar as principais doenças associadas à falta de pigmento.
Entre os pacientes, há desde crianças pequenas até idosos. "A ideia é pegar
essa criança e oferecer a oportunidade para os pais cuidarem da forma mais
adequada", observa Maia. Durante a infância, é comum que os albinos tenham
dificuldades na escola por problemas de visão.
O oftalmologista Ronaldo Yuiti Sano, da Santa Casa, explica que a íris do
olho do albino não tem pigmento e deixa que muita luz entre, o que faz com que
eles não enxerguem corretamente. Além disso, existe uma alteração da percepção
de cores, de contraste e de brilho. "O importante é fazer com que procurem cada
vez mais cedo o tratamento. Hoje temos muita experiência com células-tronco que
podem, futuramente, ajudar a melhorar essa falta da melanina", diz Sano.
No caso de Isabel Correia Lanzeloti, de 4 anos, os cuidados especiais
começaram logo nos primeiros meses de vida. "Por causa de meu conhecimento como
bióloga, entendi que tinha de buscar profissionais especializados: por isso
procurei um dermatologista voltado para a prevenção contra o câncer de pele e
ela recebe acompanhamento oftálmico desde que tinha 4 meses", diz a mãe, Renata
Isabel Correia Lanzeloti, de 31 anos.
Renata conta que a chegada de um albino à família demanda uma estrutura
especial. "Foi bastante difícil, entrei até em depressão. Não sabia como lidar
com o preconceito", diz. Por causa do contraste entre a cor da pele do bebê e a
dos pais, mais morenos, a família percebia insinuações de que a garota pudesse
não ser filha do casal. "O preconceito, na nossa sociedade, ainda é forte. Hoje,
aprendi a lidar bem com a situação."
A menina frequenta o projeto Pró-Albino e recentemente passou a receber
atendimento psicológico na Santa Casa. Ela usa óculos desde os 6 meses e, a
partir dos 2 anos, passou a usar lentes que escurecem ao contato com o sol. O
protetor solar é repassado a cada duas horas, mesmo em dias chuvosos. Poucos
minutos no sol sem a devida proteção são suficientes para o surgimento de pintas
e manchas.
Para o analista de sistemas Paulo Henrique Prado Oliveira, de 29 anos, o que
mais incomoda em ser albino é a visão prejudicada. "A visão é o que limita: o
fato de não poder dirigir, por exemplo." Ele ficou sabendo sobre o projeto da
Santa Casa nas redes sociais. Foi também pela internet que ele conheceu sua
noiva, que é albina e mantém um blog informativo sobre a condição.
Na opinião da engenheira e estudante de Educação Física Andreza Cavalli, de
32 anos, o projeto Pró-Albino pode reverter o desconhecimento sobre o tema, que
há mesmo na classe médica. "Muitos dermatologistas não sabem lidar com o
albinismo, desconhecem a necessidade até do protetor solar."
Para sair de casa, um acessório imprescindível para Andreza é o boné, que
ajuda a proteger contra a claridade. "Temos de lidar com isso, da mesma forma
como o mundo não foi feito para canhotos."
De acordo com Maia, caso o projeto se expanda, vai ser mais fácil determinar
a quantidade de albinos no Brasil e descobrir como se distribuem os genes
relacionados à condição entre os brasileiros. "Com isso, é possível, por
exemplo, exigir subsídio do governo para a fotoproteção."
Fonte Estadão
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