Durante o mês de novembro, um grupo formado por pacientes, médicos e
pesquisadores, promove uma série de ações com o intuito de chamar a atenção da
sociedade civil e do governo para as doenças degenerativas.
A ideia surgiu a
partir do ‘Outubro Rosa’, criado para destacar o combate ao câncer de mama. O
primeiro evento do ‘Novembro Verde’ será o ’5º Encontro de Charcot-Marie-Tooth’,
realizado entre os dias 9 e 11 de novembro na Faculdade de Medicina de
Ribeirão Preto (FMRP/USP), no interior de São Paulo.
“O País não olha para as doenças degenerativas”, diz a professora aposentada
Angela Merici Alves, de 54 anos, uma das idealizadoras do movimento. Aos 47
anos, ela descobriu ser portadora da síndrome de Charcot-Marie-Tooth. “Um dos
principais objetivos é trazer esclarecimentos, mas também queremos reunir verbas
para pesquisas e tratamentos’, explica Angela, que também é presidente
da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT).
Segundo o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na FMRP/USP, um
grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias
hereditárias, “no ambiente acadêmico, os trabalhos caminham bem. Temos apoio
de Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), CNPQ (Conselho
Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e até do exterior”, diz o
médico. “O problema está na aplicação prática do conhecimento, nos testes, na
fabricação de medicamentos, nos tratamentos, que não são reconhecidos pelo SUS,
por exemplo”, afirma o especialista. Para ele, a indústria farmacêutica precisa
trabalhar em conjunto com os pesquisadores e fabricar remédios.
A professora Angela Alves lamenta a falta de interesse dos laboratórios e diz
que a vida de pacientes com doenças degenerativas pode ser muito mais digna e
confortável. “É necessário buscar tratamentos e tomar remédios, mas o que fazer
quando nem um nem outro estão disponíveis?”.
Veja abaixo algumas doenças degenerativas:
Charcot-Marie-Tooth
Distúrbio do sistema nervoso
transmitido geneticamente e que provoca danos nos nervos periféricos, resultando
em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade em alguns
membros do corpo. Um dos sintomas mais comuns é a fragilidade na parte inferior
das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de
sensibilidade.
Polineuropatia Amiloidotica Familiar (PAF)
Também chamada
de Doença de Corino de Andrade ou ‘Doença dos Pezinhos’. É uma polineuropatia
neurodegenerativa rara de transmissão genética. Foi identificada e descrita pelo
neurologista português Mário Corino da Costa Andrade na década de 1950.
Ataxia Espinocerebelar
Pode ser adquirida por
envenenamento de metais pesados, álcool, drogas e doenças do sistema
neuroimunológico ou metabólico. Também pode ser hereditária e acometer diversos
membros de uma mesma família. Atinge medula espinhal, tronco encefálico e
cerebelo, provocando degeneração e impedindo o transporte do impulso elétrico
até o córtex cerebral. Causa má interpretação desses impulsos trazidos do
sistema nervoso periférico, até a total inibição dos membros e o óbito.
Leucoencefalopatias
Sindrome neuropsiquiátrica que ocorre
em consequência de falência dos leucócitos, também conhecidos por glóbulos
brancos, células produzidas na medula óssea e presentes no sangue, linfa, órgãos
linfóides e vários tecidos conjuntivos. Manifesta-se de diversas formas, desde
pequenas alterações de personalidade e cognição, até a diminuição significativa
da memória e da atenção. Do ponto de vista motor, provoca ligeiros déficits
motores até hipertonia e hiperreflexia. Pode também levar o paciente ao
coma.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Também chamada de
Doença de Lou Gehrig, é uma síndrome neurodegenerativa progressiva e fatal,
caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, células do sistema nervoso
central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.
Esclerose Múltipla
Doença inflamatória que provoca
degeneração das bainhas de mielina que envolvem os axonios do cérebro e da
medula. Manifesta-se geralmente em adultos, com mais frequências nas mulheres.
Afeta a capacidade de comunicação mútua entre as células nervosas do cérebro e
da medula comunicarem. Na Esclerose Múltipla, o sistema imunológico ataca e
destrói a mielina, fazendo com que os axonios não transportem impulsos elétricos
de forma eficaz. Frequentemente, causa,
Personalidades com doenças degenerativas:
Sir Stephen William Hawking, de 70 anos, físico teórico e
cosmólogo britânico (um dos mais consagrados cientistas da atualidade), tem
esclerose lateral amiotrófica (ELA)
O ator Guilherme Karan sofre da Síndrome de
Machado-Joseph, que provoca descoordenação dos movimentos e da fala, limitação
do olhar vertical para cima, reflexos exagerados e atrofias musculares 
A atriz Cláudia Rodrigues tem esclerose múltipla 
O ator americano Charlton Heston, que morreu no dia 4 de
junho de 2008, aos 84 anos, sofria desde 2002 de uma doença degenerativa com
sintomas similares aos da síndrome de Alzheimer 
O ator inglês David Niven, que morreu de câncer no dia 29
de julho de 1983, aos 74 anos, sofria de esclerose múltipla Fonte Estadão
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